Giornata Mondiale sulla distrofia di Duchenne

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Il 7 settembre sarà celebrata in tutto il mondo la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), importante iniziativa promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project aps. L'obiettivo della Giornata è sensibilizzare su questa malattia genetica che porta alla progressiva degenerazione muscolare. Porta la tua luce!

A partire dal 7 settembre 2014, prima edizione della Giornata, l'evento è cresciuto e ha coinvolto organizzazioni di pazienti di diversi paesi, istituzioni, famiglie, clinici, ricercatori, personaggi pubblici e la società civile. Fin dalla prima edizione il simbolo della WDAD è un palloncino rosso che simboleggia la volontà di tante persone di far volare via la Duchenne da questo mondo.

Per l’edizione 2019 World Duchenne Organization  ha creato un video (visibile qui sopra in pagina) che nasce dalla spontaneità dei bambini, dalla forza delle emozioni. Ai piccoli è stato chiesto di entrare in una stanza buia, seguire un percorso di luci e raggiungere una scatola di cartone da aprire per vedere cosa sarebbe successo. L’apertura della scatola portava con sé una bellissima luce e all’improvviso un palloncino volava verso l’alto. Sul volto di ogni bambino è comparso un sorriso. Ognuno può portare la propria luce per celebrare questo giorno, per unirsi a questa importante causa e far sì che un sorriso sia presente su migliaia di volti.

 

World Duchenne Organization è una collaborazione mondiale tra le organizzazioni di famiglie e pazienti Duchenne che ha come obiettivo quello di migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine per tutti gli individui affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD e BMD).

Parent Project aps è l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.  Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione.

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