Oggi 20 giugno si celebra in tutto il mondo la Giornata dedicata alla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD). Si tratta della forma di malattia ereditaria muscolare più frequente dopo la distrofia muscolare di Duchenne e la distrofia miotonica di Steinert (DM1).
Quest'anno rivolgiamo alla nostra comunità 3 messaggi per coinvolgere a propria volta amici e parenti e aiutarci a far conoscere questa patologia:
- andare sul sito >> https://epithe4fshd.org/index.php/it/progetto per informarsi sul progetto internazionale "Epithe4FSHD", al quale partecipa anche UILDM
- partecipare al Congresso internazionale organizzato da FSHD Society, che si può seguire online da qui >> https://www.fshdsociety.org/fsh.../fshd-connect-conference. Un'occasione per essere aggiornati sullo stato della ricerca e della cura per questa forma di distrofia
- entrare a far parte del Gruppo FSHD di UILDM >> https://www.uildm.org/%C3%A8-nato-il-gruppo-fshd
(cs)
