Medicina News

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Durante le Manifestazioni Nazionali 2016, UILDM ha promosso nell'ambito della Giornata Scientifica un Corso ECM dal titolo  “Malattie Muscolari: Aspetti Nutrizionali”, evento che ha ottenuto il patrocinio di AIM (Associazione Italiana di Miologi

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ok(A cura della Commissione Medico-Scientifica UILDM)

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L'ospedale non è un posto per persone con disabilità: è quello che risulta dall'Indagine conoscitiva sui percorsi ospedalieri per persone con disabilità, realizzata dalla Cooperativa romana Spes contra spem insieme all'Osservatorio Nazionale s

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Ricercatore al lavoro, in laboratorioLunedì 27 giugno Strimvelis viene presentata presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, a Roma (ore 15.30-17). All’incontro, dal titolo “Strimvelis: cronaca di un primato italiano.

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milano-centro-clinico-nemoIl Centro Clinico NEMO, struttura inaugurata nel 2007 e di cui UILDM è tra i soci fondatori, ha presentato un nuovo progetto per la ricerca sulle nuove terapie contro le malattie neuromuscolari: si tratta del NEMO Clinical Research Center, un'area di 650 metri quadrati all'interno dell'Ospedale

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col6Sabato 18 giugno si terrà il terzo raduno del gruppo Collagene VI, una realtà nata di recente in seno a UILDM e già molto attiva.

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5098-Castello_Lecce_1213 Il Castello Carlo V, Lecce, sede del convegno

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C_Users_SPORTELLO1_Desktop_Locandina Brindisi 21 Maggio 2016La Distrofia Muscolare di Duchenne sarà al centro del congresso "Duchenne: il percorso del paziente dalla diagnosi alla terapia",  che si terrà sabato 21 maggio presso l

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foto-Villa-Beretta-01Si terrà sabato 21 maggio (ore 8.30-18.00) presso il Centro Riabilitativo Villa Beretta (via N. Sauro 17, Costa Masnaga, LC) un interessante workshop sul tema "Ventilazione non invasiva continua nei pazienti neuromuscolari: ventilazione buccale e con 'Pneumobelt'. Un approccio pratico".

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_C6F1975 La Giornata Scientifica UILDM 2015

L'evento ha ottenuto il patrocinio di AIM (Associazione Italiana di Miologia), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri) e dell'Ordine Medici Chirurghi e Odontoiatri di Gorizia.

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logoarirDal 10 al 12 marzo 2016 ARIR (Associazione Riabilitatori dell'Insufficienza Respiratoria) promuove a Rimini la 3 Conferenza sulla Fisioterapia Respiratoria.

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GUP15014
Studio osservazionale longitudinale di pattern di crescita, composizione corporea, dispendio energetico e consumi alimentari in bambini italiani con Atrofia Muscolare Spinale tipo I e II

Coordinatore: Bertoli Simona (Università di Milano) + 4 centri
Finanziamento: € 227.750 totale per 3 anni; 1° anno: € 80.550

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GUP15011
Storia naturale a lungo termine della distrofia muscolare di Duchenne

Coordinatore: Eugenio Mercuri (Università Sacro Cuore e Centro NEMO, Roma) + 13 centri
Finanziamento: € 304.900 totale per 3 anni; 1° anno: € 89.000

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GUP15010
Registro Nazionale TTR-FAP: Rete collaborativa multicentrica per la definizione della storia naturale, degli standard di cura, del carico e dei bisogni dei pazienti e delle sperimentazioni cliniche

Coordinatore: Giuseppe Vita (Università di Messina) + 8 centri
Finanziamento: € 341.720 totale per 2 anni; 1° anno: € 154.905

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GUP15009
Rete clinica e registro di malattia per la preparazione a trial clinici nella Atrofia Muscolare Bulbo-Spinale

Coordinatore: Caterina Mariotti (Istituto Besta, Milano) + 3 centri
Finanziamento: € 448.850 totale per 2 anni; 1° anno: € 133.400

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GUP15004
Efficacia clinica della ventilazione non invasiva e del Modafinil sulla eccessiva sonnolenza diurna: studio multicentrico, randomizzato, in doppio-cieco, placebo-controllato nella distrofia miotonica di tipo 1 (DM1)

Coordinatore: Valeria Sansone (Centro NEMO, Milano) + 3 centri
Finanziamento: € 369.375 totale per 2 anni; 1° anno: € 252.975

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brunoGode del patrocinio anche della nostra Associazione il Convegno dal titolo UP-DATE SULLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE. LA DIAGNOSI, I PERCORSI ASSISTENZIALI, LE NUOVE TERAPIE che si terrà sabato 5 marzo a Genova, presso il CISEF - Centro Internazionale di Studi e Formazione “Germana Gaslini” (Villa Quartara, Via Romana della Castagna, 11 A).

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11071524_1039837712694784_6995789756580267932_n Un momento della passata edizione di "Mio figlio ha una 4 ruote"

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camera-dei-deputati-1“Una delle pagine più buie per i diritti del malato e una grande beffa per le vittime di errori sanitari, che saranno ancora più penalizzati”, così Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato-Cittadinanzattiva, commenta l'approvazione alla Camera della legge sulla responsab

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Ricercatore al lavoro, in laboratorio

Promettente approccio di terapia genica sperimentato sul topo mdx, modello di studio per la Distrofia Muscolare di Duchenne. Adesso è necessario poter traslare lo stesso risultato su modelli animali più vicini all’uomo. L’augurio è certamente di un rapido passaggio verso la fase clinica

di Sonia Messina*

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Mani di un medicoLa UILDM Lazio organizza, nei giorni 15 e 16 gennaio, a Roma presso la propria Sala Convegni (via Prospero Santacroce 5)  un corso base sulla Riabilitazione respiratoria nelle malattie neuromuscolari.

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Logo Cittadinanzattiva“Consideriamo positiva la notizia della rinuncia, da parte del Governo, a presentare l'emendamento alla Legge di Stabilità volto ad anticipare una buona parte degli articoli del Disegno di Legge sulla Responsabilità Professionale del personale sanitario.

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La prevenzione delle malattie infettive costituisce uno dei principali obiettivi della Sanità Pubblica. Proprio per evitare la diffusione di alcune malattie i vaccini sono un'importante arma di profilassi a disposizione delle famiglie. Vista anche la stagione invernale, perciò, ricordiamo l'importanza delle vaccinazioni.

In merito a questa importante tematica l’AIM (Associazione Italiana di Miologia) ha realizzato una brochure informativa [...]

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La Sezione UILDM di Venezia, in collaborazione con la Fondazione Speranza, promuove un interessante Convegno dal titolo: "La presa in carico multidisciplinare e la comunicazione sanitaria nell'evoluzione delle patologie neuromuscolari".

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