Medicina News

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5098-Castello_Lecce_1213 Il Castello Carlo V, Lecce, sede del convegno

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C_Users_SPORTELLO1_Desktop_Locandina Brindisi 21 Maggio 2016La Distrofia Muscolare di Duchenne sarà al centro del congresso "Duchenne: il percorso del paziente dalla diagnosi alla terapia",  che si terrà sabato 21 maggio presso l

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foto-Villa-Beretta-01Si terrà sabato 21 maggio (ore 8.30-18.00) presso il Centro Riabilitativo Villa Beretta (via N. Sauro 17, Costa Masnaga, LC) un interessante workshop sul tema "Ventilazione non invasiva continua nei pazienti neuromuscolari: ventilazione buccale e con 'Pneumobelt'. Un approccio pratico".

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_C6F1975 La Giornata Scientifica UILDM 2015

L'evento ha ottenuto il patrocinio di AIM (Associazione Italiana di Miologia), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri) e dell'Ordine Medici Chirurghi e Odontoiatri di Gorizia.

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logoarirDal 10 al 12 marzo 2016 ARIR (Associazione Riabilitatori dell'Insufficienza Respiratoria) promuove a Rimini la 3 Conferenza sulla Fisioterapia Respiratoria.

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GUP15014
Studio osservazionale longitudinale di pattern di crescita, composizione corporea, dispendio energetico e consumi alimentari in bambini italiani con Atrofia Muscolare Spinale tipo I e II

Coordinatore: Bertoli Simona (Università di Milano) + 4 centri
Finanziamento: € 227.750 totale per 3 anni; 1° anno: € 80.550

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GUP15011
Storia naturale a lungo termine della distrofia muscolare di Duchenne

Coordinatore: Eugenio Mercuri (Università Sacro Cuore e Centro NEMO, Roma) + 13 centri
Finanziamento: € 304.900 totale per 3 anni; 1° anno: € 89.000

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GUP15010
Registro Nazionale TTR-FAP: Rete collaborativa multicentrica per la definizione della storia naturale, degli standard di cura, del carico e dei bisogni dei pazienti e delle sperimentazioni cliniche

Coordinatore: Giuseppe Vita (Università di Messina) + 8 centri
Finanziamento: € 341.720 totale per 2 anni; 1° anno: € 154.905

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GUP15009
Rete clinica e registro di malattia per la preparazione a trial clinici nella Atrofia Muscolare Bulbo-Spinale

Coordinatore: Caterina Mariotti (Istituto Besta, Milano) + 3 centri
Finanziamento: € 448.850 totale per 2 anni; 1° anno: € 133.400

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GUP15004
Efficacia clinica della ventilazione non invasiva e del Modafinil sulla eccessiva sonnolenza diurna: studio multicentrico, randomizzato, in doppio-cieco, placebo-controllato nella distrofia miotonica di tipo 1 (DM1)

Coordinatore: Valeria Sansone (Centro NEMO, Milano) + 3 centri
Finanziamento: € 369.375 totale per 2 anni; 1° anno: € 252.975

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brunoGode del patrocinio anche della nostra Associazione il Convegno dal titolo UP-DATE SULLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE. LA DIAGNOSI, I PERCORSI ASSISTENZIALI, LE NUOVE TERAPIE che si terrà sabato 5 marzo a Genova, presso il CISEF - Centro Internazionale di Studi e Formazione “Germana Gaslini” (Villa Quartara, Via Romana della Castagna, 11 A).

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11071524_1039837712694784_6995789756580267932_n Un momento della passata edizione di "Mio figlio ha una 4 ruote"

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camera-dei-deputati-1“Una delle pagine più buie per i diritti del malato e una grande beffa per le vittime di errori sanitari, che saranno ancora più penalizzati”, così Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato-Cittadinanzattiva, commenta l'approvazione alla Camera della legge sulla responsab

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Ricercatore al lavoro, in laboratorio

Promettente approccio di terapia genica sperimentato sul topo mdx, modello di studio per la Distrofia Muscolare di Duchenne. Adesso è necessario poter traslare lo stesso risultato su modelli animali più vicini all’uomo. L’augurio è certamente di un rapido passaggio verso la fase clinica

di Sonia Messina*

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Mani di un medicoLa UILDM Lazio organizza, nei giorni 15 e 16 gennaio, a Roma presso la propria Sala Convegni (via Prospero Santacroce 5)  un corso base sulla Riabilitazione respiratoria nelle malattie neuromuscolari.

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Logo Cittadinanzattiva“Consideriamo positiva la notizia della rinuncia, da parte del Governo, a presentare l'emendamento alla Legge di Stabilità volto ad anticipare una buona parte degli articoli del Disegno di Legge sulla Responsabilità Professionale del personale sanitario.

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La prevenzione delle malattie infettive costituisce uno dei principali obiettivi della Sanità Pubblica. Proprio per evitare la diffusione di alcune malattie i vaccini sono un'importante arma di profilassi a disposizione delle famiglie. Vista anche la stagione invernale, perciò, ricordiamo l'importanza delle vaccinazioni.

In merito a questa importante tematica l’AIM (Associazione Italiana di Miologia) ha realizzato una brochure informativa [...]

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La Sezione UILDM di Venezia, in collaborazione con la Fondazione Speranza, promuove un interessante Convegno dal titolo: "La presa in carico multidisciplinare e la comunicazione sanitaria nell'evoluzione delle patologie neuromuscolari".

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baggiovara_internoUn Convegno sulla “Gestione clinica e terapeutica delle malattie neuromuscolari acute” si terrà il 13 novembre prossimo a Baggiovara (Modena), presso il Nuovo Ospedale Civile S.Agostino-Estense (via Giardini, 1355; ore 9-16.30).

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Logo Associazione Famiglie SMASi è concluso domenica 6 settembre il convegno nazionale dell'associazione Famiglie SMA: i primi entusiasmanti risultati della terapia genica attualmente in sperimentazione negli Stati Uniti su una decina di bambini con diagnosi di atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più grave, in stato presintomatico, sono stati presentati per la prima volta in Italia da Brian Kaspar, il ricercatore del Nati

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image001 Il logo dell'evento realizzato da Paolo Malgrati

Torna a Modena,  nella sua quarta edizione, la Giornata per la FSHD dal titolo Il Registro Nazionale Italiano per la Distrofia Muscolare Facioscapolomerale: UN MODELLO DA ESPORTARE.

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60009185 Veduta di Castrignano del Capo (LE)

Si svolgerà sabato 4 luglio, dalle ore 8.30 alle ore 18, presso il Centro Socio Riabilitativo "Mons. G. Di Donna" di Castrignano del Capo (Lecce), il Convegno dal titolo Le Malattie Neuromuscolari.

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20Segnaliamo con piacere la partecipazione della UILDM al VI Forum multidisciplinare di nutrizione - Pianeta Nutrizione & Integrazione in programma a Rho (Milano) dal 25 al 27 giugno 2015, presso il Centro Congressi Stella Polare.

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LogoTelethon_RGBAperto il nuovo Bando per “Progetti Clinici Telethon-UILDM” finalizzato a finanziare la ricerca clinica volta a migliorare la qualità della vita delle persone con malattie genetiche neuromuscolari.

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