L'articolo di Manuela Romitelli è stato pubblicato sul DM 195.
Amici, fratelli, figli, genitori: stringere un rapporto con una persona con disabilità cosa comporta? Abbiamo cercato quattro libri per allargare l’orizzonte dell’indagine psicologica attorno al mondo della disabilità. Un’occasione per capire meglio chi ci sta intorno.
La persona con disabilità è:
Giulia Savarese è l’autrice di “Io e il mio amico disabile. Rappresentazioni sull’amicizia tra adolescenti”, edito da Franco Angeli nel 2009.
Docente di psicologia dello sviluppo e delegato della disabilità dell’università di Salerno, ha scritto questo libro grazie alla sua esperienza, notando che «la disabilità crea spesso limiti tra le persone e alimenta i pregiudizi. La maggior parte delle persone con disabilità incontra non poche difficoltà a vivere legami di amicizia con dinamiche simili a quelle delle persone senza disabilità. Inoltre rischia la solitudine, che è spesso un elemento che si affianca alla disabilità, poiché il pregiudizio ci fa vedere l’“altro” in modo distorto e può indurre ad atteggiamenti di ostilità e malessere nei suoi confronti».
Ma non è tutto solo negativo. Sono nate amicizie tra studenti disabili e non, grazie all’organizzazione di laboratori teatrali, motorio-sportivi e narrativo-autobiografici, esperienze che hanno creato una rete tra il mondo della disabilità e quello di chi disabile non è. «I conduttori delle attività laboratoriali» continua Savarese «erano psicologi o esperti di attività inclusive per la disabilità. Hanno preso il via degli incontri, ad esempio delle cene, durante i quali si sono instaurati rapporti speciali. A seguito del laboratorio di danza integrata, sono nati una compagnia e un tour di spettacoli, oltre che un bel gruppo di amici».
Andrea Dondi è l’autore di “Siblings. Crescere fratelli e sorelle di bambini con disabilità”, edito da San Paolo Edizioni nel 2018. Psicoterapeuta, cinquantenne, è residente a Milano. Ha scritto questo libro perché «è un argomento che seguo da molti anni. Ho pensato che i primi interlocutori dovessero essere i genitori, i primi che possono sostenere adeguatamente le numerose sfide che attendono i siblings».
Siblings è un termine inglese che significa semplicemente “fratelli” ma è diventato nel gergo tecnico un sinonimo di “fratelli o sorelle di persone con disabilità”. Un ragazzo che ha un fratello con disabilità come affronta la situazione? «Ognuno come meglio può, a partire dal suo punto di vista e dalla sua età. Per i siblings il fratello con disabilità è un fratello e basta, solo con qualche caratteristica diversa: una visione radicalmente diversa da quella degli adulti per i quali la disabilità è innanzitutto un deficit».
Ci sono metodi per affrontare al meglio una disabilità in famiglia? «La disabilità è quasi sempre una “questione di famiglia” e per questo motivo tutta la famiglia dovrebbe essere supportata nella sua gestione, compresi genitori e siblings. Il livello di stress a cui le famiglie sono sottoposte, per un arco di tempo molto lungo, diventa a volte insopportabile e i servizi e gli operatori dovrebbero attivare percorsi di sostegno per tutti i membri della famiglia».
Italia Amati e Samanta Lazzeri sono le autrici di “Il Parent training. Genitori in prima linea: storie e testimonianze di disabilità”, edito da Aracne nel 2018. Amati è psicoterapeuta, ricercatrice e docente all’università Marconi di Roma. Lazzeri è pedagogista al centro specialistico pediatrico L’Isola di Bau a Certaldo (Firenze). Chiediamo a entrambe il perché di questo libro. «Questo libro è il frutto della tesi di Lazzeri, mia studentessa. Una tesi che si è distinta per originalità e ricchezza di contenuti» spiega Amati.
«Per dare voce a genitori con figli disabili, tracciando diversi comportamenti ed evidenziando un tipo di intervento che potesse aiutarli e sostenerli nel loro difficile cammino» aggiunge Lazzeri. Secondo Amati il Parent training, «tradotto dall’inglese come “allenamento” per genitori, è un intervento psicologico rivolto ai genitori con figli con disabilità o disturbi del comportamento. Un aspetto importante da specificare è che il Parent training non deve essere considerato come un “addestramento” dei genitori volto a colmare le loro carenze o i loro errori educativi, ma come un valido e necessario supporto alla genitorialità». Lazzeri precisa che «l’intervento viene solitamente proposto in gruppo, quindi la partecipazione prevede la presenza di genitori i cui figli hanno la stessa diagnosi di disabilità. In questo modo possono confrontarsi e sostenersi a vicenda».
Sofia Riccaboni è l’autrice di “Mamma ha le rotelle”, edito da Freeways di Uberti Dejan nel 2017. 42enne di Arezzo, studia Scienze per la formazione e consulenza pedagogica nelle organizzazioni e scrive di turismo accessibile e barriere architettoniche sul suo blog Mamma ha le rotelle. Viaggia molto, ha la sclerosi multipla ed è mamma di Dejan (22 anni), Pamela (18 anni) e Andrea Chandra (8 anni).
«Ero in ospedale e per la prima volta avrei utilizzato la sedia a rotelle. La mia più grande angoscia era Andrea Chandra, che all’epoca aveva pochi anni. Come le avrei spiegato che non potevo più camminare? Invece, lei che stava imparando in quel periodo ad andare in bicicletta, vedendomi esclamò: “Guarda, anche mamma ha le rotelle come me!”. Il suo punto di vista mi colpì e trasformò il mio. Se lei vedeva la carrozzina in quel modo, forse avrei potuto farlo anche io».
Oggi Andrea Chandra aggiunge: «È molto bello avere una mamma a rotelle, perché lei è un super eroe. Facciamo tutto insieme, ogni tanto mi prende in braccio e mi porta con la sua sedia come se fosse un passeggino. insieme per la prima volta ed è stato bellissimo. Con lei è tutto divertente». Riccaboni ha scritto questo libro, che inizialmente era un diario, per «trasmettere qualcosa a chi si trova ad affrontare una situazione simile alla mia. A volte fa bene sapere di non essere soli».
