Il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC), rete di Cittadinanzattiva composta da un network di 85 Organizzazioni di persone con patologia cronica e rara, tra le quali anche la UILDM, ha realizzato il IX Rapporto nazionale sulle Politiche della Cronicità dal titolo “Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato”.
Il Rapporto fa il punto sulle difficoltà che ancora oggi le persone con patologia cronica e rara incontrano nel loro percorso di cura; in particolare nel documento si è voluto analizzare il percorso diagnostico terapeutico delle persone affette da tali patologie per capire se e quanto l’assistenza erogata (nei vari momenti del percorso) soddisfi le esigenze di salute dei cittadini e quali siano le principali criticità riscontrate.
Tra le varie questioni analizzate dal Rapporto, vi è anche quello dell’assistenza farmaceutica, che è meritevole di una particolare attenzione da parte dell’Agenzia Italiana del Farmaco. In tal senso, infatti, sono ancora molteplici le problematiche segnalate dalle Associazioni.
Sussiste ancora una difficoltà di accesso ai farmaci necessari e insostituibili per il trattamento della patologia (54,2%), riconducibile principalmente alla loro non rimborsabilità (fascia C) da parte del SSN (50%), alla necessità da parte delle Aziende Sanitarie di rispettare i propri budget (50% - in particolare in quelle Regioni con i Piani di rientro), alle difficoltà di carattere burocratico inerenti il rilascio del piano terapeutico (50%), ad alcune decisioni di carattere regionale che si pongono in contrasto con quelle di carattere nazionale (34,7%).
Un ulteriore problema, particolarmente avvertito dalle Associazioni, è quello della mancata erogazione gratuita (52%) dei cosiddetti parafarmaci (integratori, alimenti particolari, creme, ecc), i quali sono comunque indispensabili per il trattamento di molte patologie.
A fronte di tutto ciò, si rileva purtroppo che il coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti da parte delle Istituzioni nazionali (AIFA) e regionali nelle fasi decisionali è ancora estremamente scarso, nonostante le decisioni di politica farmaceutica incidano direttamente e profondamente sulla vita delle persone con patologia cronica e rara. In particolare non sono previste forme strutturate e permanenti di coinvolgimento delle Organizzazioni dei cittadini nell’attività di definizione, implementazione e monitoraggio delle politiche farmaceutiche.
Ciò contrasta fortemente invece con la volontà espressa dalle Associazioni di essere coinvolte, sia a livello nazionale, sia a livello regionale, nel processo decisionale in materia di assistenza farmaceutica (79,2%).
Per tutte queste ragioni Cittadinanzattiva, sulla base delle evidenze riportate nel Rapporto sulle Politiche della Cronicità, ha chiesto formalmente all’Agenzia Italiana del Farmaco di attivare al suo interno una Commissione permanente, composta dalle Organizzazioni di tutela del Diritto alla Salute e da esponenti dell’Agenzia, al fine di garantire gli obiettivi menzionati.
Inoltre, per poter discutere di questa proposta, all’Agenzia Italiana del Farmaco è stato richiesto un incontro. (R. R.)
