1961-2011: L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare nasceva cinquant’anni fa per opera del suo indimenticato fondatore Federico Milcovich. Gli obiettivi che fin da subito la UILDM si prefigge con la propria attività sono combattere le distrofie e le altre malattie neuromuscolari, nelle loro diverse forme, e favorire in ogni modo l’integrazione sociale delle persone con disabilità.
Alberto Fontana, presidente nazionale UILDM e membro del Consiglio di Amministrazione di Telethon
Tra le malattie neuromuscolari, le distrofie, di cui grazie alla ricerca scientifica oggi se ne conoscono oltre trenta forme, sono le più diffuse. Una ricerca che ha ricevuto un grande impulso grazie a Telethon, promosso in Italia proprio dalla nostra Associazione che quindi, come ieri e oggi, anche in futuro continuerà a essere uno dei suoi partner principali. E benché con i propri bandi di ricerca si occupi anche dello studio delle altre malattie di origine genetica, Telethon continuerà sempre a dedicare un’attenzione particolare alle distrofie.
Una condivisione di obiettivi, unita a una totale condivisione dei valori operativi che ispirano ogni giorno l’attività di Comitato e Fondazione, che ha fatto in modo che tra UILDM e Telethon si creasse negli anni un legame molto solido il quale, anche alla luce degli importantissimi progressi fatti dalla ricerca in ambito di distrofie, si rafforza sempre di più.
«Anche per questo - afferma il Presidente Nazionale UILDM Alberto Fontana in occasione del lancio della raccolta fondi Telethon 2011 - sono molto felice di anticipare che in chiusura di un anno per noi molto speciale, quello del nostro cinquantesimo anniversario, a fianco di Telethon in occasione della prossima maratona la UILDM sarà praticamente al completo, visto che saremo presenti sul territorio con oltre 60 Sezioni Provinciali - al lavoro da mesi per organizzare incontri ed eventi di sensibilizzazione - e in tv con tante testimonianze e i nostri rappresentanti nazionali e locali, a dare come sempre il massimo per superare il record del 2010».
“La ventilazione meccanica domiciliare ha portato risultati evidenti: l’aspettativa di vita dei pazienti affetti dalle forme più severe di distrofia muscolare si è allungata oltre ogni previsione, la necessità di ricovero si è ridotta e i malati raggiungono obiettivi un tempo impensabili, quali la laurea, il lavoro, l’impegno sociale e politico”. Parole, queste, pronunciate da uno Pneumologo da tanti anni vicino alle attività della UILDM e impresse nel Foto-libro che l’Associazione ha voluto realizzare per celebrare i 50 anni dalla propria fondazione.
«Parole che hanno un valore che va ben al di là - conclude Alberto Fontana -, che sono in grado di dare un senso ancora maggiore all’impegno che da sempre mettiamo in quello che facciamo e che non possono non farci guardare al futuro pervasi dalla speranza sempre più viva, divenuta ormai certezza, che - anche grazie a tecniche di assistenza sempre più evolute - le pari opportunità e l’integrazione delle persone con disabilità saranno presto una concreta realtà. Una realtà ancora più bella e preziosa poiché a fianco di assistenza e diritti, molto presto, grazie a Telethon siamo certi arriverà anche LA CURA per le distrofie e tante altre malattie neuromuscolari».
