Sylvie ha 23 anni, è originaria della Costa d’Avorio ed è arrivata in Italia nel 2012 con il fratellino. «La malattia cominciò a manifestarsi a sei anni, quando iniziai a cadere spesso e ad avere difficoltà a camminare. Dopo la morte di mio padre, non avevamo le risorse economiche necessarie per l’assistenza sanitaria nel mio Paese. Per questo mamma, già in Italia da sette anni, è venuta a prenderci».
All’epoca Sylvie parlava solo francese e, dopo diversi ricoveri all’Ospedale Mondino di Pavia, le fu diagnosticata una neuropatia assonale motoria. Le prime persone che la sostennero, facendo anche da interpreti durante le visite mediche, furono due fisioterapiste: Claudia e Alice. Decisivo l’incontro con Fabio Pirastu, che l'ha avvicinata a UILDM Pavia, aiutandola a crearsi una rete sociale di supporto. In quel periodo Sylvie viveva in una casa poco accessibile di un paese della provincia. Grazie all’associazione è riuscita a trovare una sistemazione abitativa idonea in città. Con il trasporto dei volontari ha frequentato la scuola, arrivando a diplomarsi con ottimo voti. Nel corso di questi anni Sylvie si è integrata perfettamente: parla correttamente l’italiano, gioca nella squadra di hockey dei Gooodfellas e ha molti progetti per il futuro. Sorridente ed entusiasta, ora è lei a essere volontaria per la Sezione.
Pensando alla tua esperienza che significato ha per te la parola "dono"?
La parola dono assume diversi significati e parte dal presupposto che si dona senza aspettare nulla in cambio. Sicuramente si tratta di uno scambio, un gesto d'affetto tra la persona che lo offre e chi lo riceve. Un dono può essere materiale o spirituale: quando si parla di dono materiale di solito pensiamo ai regali sotto l’albero, a quei pacchi coloratissimi che magari abbiamo desiderato a lungo. Dobbiamo considerare però che è un regalo prezioso anche offrire un servizio a qualcuno, dedicare un po' del nostro tempo a un amico in difficoltà. E questo è il dono più importante che possiamo fare, umanamente parlando, perché può migliorare la qualità della vita di chi lo riceve. I doni spirituali invece sono le capacità date da Dio, che dobbiamo coltivare e custodire.
Come hai vissuto la tua malattia?
Inizialmente con naturalezza, perché ero abbastanza autonoma. La carrozzina elettronica è stata un passaggio non facile da accettare: grazie al parere di alcuni medici però ho capito che questo ausilio mi avrebbe aiutata a spostarmi e la mia autonomia ne avrebbe giovato. Sono andata in crisi tre anni fa invece, quando ho scoperto che la malattia è degenerativa. Ero devastata… più ci pensavo più stavo male. Grazie alla fede mi sono fatta coraggio e ho scelto di vivere il presente e di affidarmi a Dio. Ho ricevuto la positività e la forza di lottare.
Ti sei mai sentita discriminata?
Sì, direi tantissimo! In situazioni del genere capita sempre di scontrarsi con con l'ignoranza di certe persone. È accaduto che ridessero di me o che mi dicessero delle cose che ho fatto finta di non sentire.
Chi ti ha teso una mano nei momenti di difficoltà?
La mia famiglia, gli amici veri, la UILDM, gli incontri preziosi che ho fatto in tutti questi anni. L'amicizia per me è sacra e come dice un proverbio “Chi trova un amico trova un tesoro”. La vera amicizia è basata sulla stima reciproca: richiede sforzo, impegno e fiducia da parte di entrambi. Consiste nel dirsi le cose in faccia senza tenerle dentro o pugnalare l'altro alle spalle. Significa essere felici per i successi dell'altro, perché quando è vera e disinteressata è un dono straordinario che può cambiarti la vita. Durante un ricovero all’Ospedale Mondino, appena arrivata in Italia, ho conosciuto delle persone meravigliose, che hanno segnato la mia vita: Fabio Pirastu, che chiamo affettuosamente “mio boss”, è la prima persona che ho conosciuto e, oltre ad essere un professionista che stimo e rispetto, è anche un grande amico; Claudia e Alice due fisioterapiste speciali con le quali ho stretto amicizia.
Che rapporto hai con la tua famiglia?
Mia madre e mio fratello sono figure fondamentali che da sempre fanno molti sacrifici per me. Vivo con loro e in questi anni si sono presi cura di me, preoccupandosi sempre di farmi vivere al meglio. Ci vogliamo molto bene e siamo uniti.
Cos’ha fatto per te UILDM?
Servirebbe una pagina intera per raccontarlo! Grazie a UILDM ho avuto l'opportunità di conoscere delle persone splendide che oggi considero la mia seconda famiglia. Mi hanno fatta sentire sostenuta e accompagnata in qualsiasi situazione. Grazie a loro ho imparato molto e, seguendo l’esempio dei volontari, continuo a impegnarmi sempre di più.
In questo momento sei tu che stai facendo volontariato e ti stai donando al prossimo. Che attività stai svolgendo in Sezione?
Dall’organizzazione dei banchetti alla segreteria, dalle attività burocratiche e amministrative ai progetti vari. Ho svolto anche il servizio civile in Sezione, un'esperienza entusiasmante che mi ha permesso di conoscere tante persone.
Perché secondo te è importante donare?
Ciò che facciamo ritorna sempre, è una sensazione di gioia e di amore travolgente. Secondo me è importante donare perché è un’esigenza naturale per chi dà e un beneficio incredibile per chi riceve.
Che messaggio vorresti lanciare ai giovani?
Il consiglio che vorrei dare ai giovani è quello di provare a fare volontariato, un’esperienza fondamentale nella vita. Dovete sempre conservare la voglia di imparare in continuazione, aiutare gli altri, amare ciò che fate. Solo così potrete vivere a pieno e non rimarrete rimarrete delusi!
Si sopravvive di ciò che si riceve, ma si vive di ciò che si dona.
(Carl Gustav Jung)
(v.b.)
