Dare mi dà...mi viene naturale! Intervista a Martina e Gianni

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Con la Settimana delle Sezioni UILDM abbiamo voluto mettere al centro i tanti volontari che si impegnano ogni giorno per e con le persone con disabilità. Le loro storie sono le nostre storie, i loro occhi sono i nostri occhi, le loro mani sono anche le nostre. 

Martina Ciardiello è una giovane volontaria della Sezione di Pisa, ha fatto il Servizio Civile UILDM nel 2011 e da quel momento è rimasta come volontaria in Sezione. Segue un progetto di Vita indipendente per un ragazzo con disabilità. 
Gianni Minasso viene da Torino. È segretario della Sezione e si occupa di parecchi progetti all’interno di quella realtà: segue la redazione della rivista Vincere Insieme, disegna, e si occupa dell'attività di sensibilizzazione sulla disabilità nelle scuole torinesi. Inoltre cura la rubrica Il Mio Distrofico per DM, la rivista di UILDM nazionale. 

Martina e Gianni non si erano mai visti prima. Si sono incontrati a Padova un sabato di settembre. Conosciamoli più da vicino.

Nome
M. Martina
G. Gianni

Soprannome
M. Non ne ho, forse Marti.
G. D’accordo con lei, non ne ho. Che io sappia, non ne ho. Forse ci sarà qualche soprannome, ma per fortuna non li conosco.

Età
M. 26 anni
G. 60

La tua Sezione di provenienza
M. Pisa
G. Torino

La parte del corpo che ti piace meno
M. Non è una parte del corpo, è l’altezza.
G. Il cervello.

Cosa invidi del tuo collega di intervista?
M. Ci siamo appena conosciuti…
G. Appunto, ci siamo appena conosciuti…così su due piedi direi la simpatia.
M. Anch’io direi la simpatia e tutto quello che scrive sul Mio Distrofico.

La parolaccia che dici più spesso?
M. Non dico molte parolacce in realtà…non sono molto toscana, ho origini nel Sud, i miei sono di Napoli.
G. Rifuggo dalla parolaccia perché le dicono tutti e allora non hanno più nessun potere. Ho cercato delle parolacce che non sono tanto usate e che hanno un impatto maggiore, per esempio imbecille.
M. Anche in Toscana si usa molto imbecille…
G. Ma possibilmente non ne dico…Anzi ne ho dette oggi al navigatore perché non trovavo il posto…

Come mai hai deciso di diventare un volontario?
M. Questo è difficile da spiegare...Sono entrata a fare Servizio Civile in UILDM per caso perché avevo finito la maturità e, tramite conoscenze, mi hanno proposto questo. Ho deciso di fare questa esperienza e poi sono rimasta all’interno della Sezione. Per me ora è famiglia, è casa, ora lo faccio con normalità. Non penso più nemmeno che faccio volontariato, lo faccio e basta! È una cosa che mi viene naturale.
G. È bella come risposta, perché normalmente si dice “Mah, ho conosciuto”, invece qui è spontaneo. Non è tanto usuale, ma è una bellissima risposta. Per me invece? Io mi sono reso conto che avevo bisogno di tutto. Se mi cade un oggetto per terra ho bisogno di qualcuno che me lo raccolga, se devo lavarmi le mani ho bisogno di qualcuno che mi aiuti. Mi sono reso conto che facendo volontariato ero io quello che potevo aiutare gli altri, e per me essere utile ad un altro è una soddisfazione straordinaria.

Un’esperienza che ti ha colpito della vita di UILDM
M. Mi colpiscono molto le assemblee nazionali UILDM. Noi volontari della Sezione di Pisa ci occupiamo della parte organizzativa e dell'accoglienza. Seguo questa attività da 5 anni, ci lavoriamo tantissimo. Vedo moltissime realtà diverse, moltissime persone. Mi rendo conto dei bisogni che ci sono, delle necessità possibili. Mi lascia veramente tanto. Ogni anno aspetto l’assemblea, nonostante la fatica che facciamo perché il lavoro è tanto e molto intenso. Alla fine mi lascia sempre tantissimo. È proprio un’esperienza meravigliosa.
G. Non vorrei essere drammatico, ma purtroppo io penso alle persone che ci hanno lasciato, i distrofici che sono mancati. Da quando ho iniziato a fare volontariato sono veramente tanti, troppi. Sono persone che ho frequentato per tanto tempo, di cui sono diventato amico e che dall’oggi al domani non ci sono più.
Un altro ricordo è legato ai primi tempi in cui frequentavo la Sezione di Torino. Arrivò una mamma di una bimba di 6 mesi a cui era appena stata diagnosticata una SMA di tipo 1 (atrofia muscolare spinale). La mamma era in condizioni disperate perché le avevano detto «Signora, non si illuda». La soddisfazione è che dopo 16 anni la bimba di allora è ancora viva ed è ancora lì che lotta.

Racconta un aneddoto simpatico o imbarazzante che ti è successo
G. Martina, vuoi che parta io intanto?! Dato che sono già pronto. Ecco un aneddoto simpatico e imbarazzante insieme. Stavamo facendo un incontro di sensibilizzazione nelle scuole in una seconda elementare. Durante la lezione si alza una manina, era una bambina di 7 anni. Noi le demmo direttamente la parola: «Scusate, con rispetto parlando, ma voi come fate a vestirvi?»
Noi siamo rimasti di ghiaccio, per l’uso dell’espressione “con rispetto parlando come fate a vestirvi”. Credo che poi le abbiamo risposto, ma eravamo completamente sbalorditi da questo modo di interpellarci. Siamo preparati a rispondere a domande del tipo “come fate ad andare in bagno” o altre, ma per questa non eravamo preparati.
M. Io seguo un progetto di Vita indipendente con un ragazzo in carrozzina, ma che deambula anche un po’. Eravamo allo stadio e all’improvviso lui si alzò dalla carrozzina. La gente ci guardò stupita e stralunata. Questo ragazzo lo fa spesso, anche nei negozi: andiamo alla cassa e lui si alza. Non ti immagini le reazioni della gente!

Sposeresti un volontario UILDM?
M. Non vedo niente di male in questa cosa, per me sono tutti uguali.
G. Non scrivere questa cosa…per quanto riguarda la nostra Sezione ti direi di no perché sono quasi tutti maschi e anziani. Ma se allarghiamo il raggio alla volontarie di tutta Italia direi proprio di sì.

Completa la frase: la disabilità è…
M. Ah, questa è difficile.
G. Direi bella. È come un quaderno in cui segni le entrate e le uscite. Nella mia vita sono uscite tante cose con la distrofia, ma ne sono entrate tante altre. Io ho avuto del tempo a disposizione, tempo che non avrei mai immaginato di avere in una vita “normale”. Quindi è vero che ho perso tanto, ma ho guadagnato altrettanto se non di più.
M. Io condivido pienamente l’idea di Gianni!
G. Poi ci firmi come Pinocchio e Pinocchia!

Un pregio di UILDM
M. Per me UILDM ti fa sentire in famiglia, in casa sia nella vita di Sezione che nei momenti nazionali. Siamo e ci sentiamo una grande famiglia!
G. Le persone che la compongo.
M. È vero!
G. L’hai detto anche tu!

Un difetto di UILDM
M. Mancano i volontari. Dovremmo essere molti di più.
G. Sicuramente la mancanza di volontari. Inoltre vedo la difficoltà del ricambio generazionale in tutte le Sezioni e a livello nazionale. Si stanno organizzando tante iniziative per ovviare a questa situazione, ma rimane una difficoltà. Non so se metterlo tra i difetti di UILDM, lo so che si è cercato di fare iniziative per risolvere la questione, ma per ora non abbiamo raggiunto il nostro obiettivo.
M. Noi siamo fortunati a Pisa perché siamo tanti giovani, ma è vero che è difficile trovare giovani che vogliano fare i volontari del Servizio Civile.

Fare il volontario UILDM fa bene perché…
M. Mi fa vedere la vita a 360 gradi, mi aiuta a migliorare me stessa e a contribuire nel mio piccolo a dare qualcosa agli altri. Fa sempre bene, molto bene!
G. Se do 10 ricevo 100 in cambio, sia come soddisfazioni che senso di essere stato utile a qualcuno. Per me vale la pena di aver vissuto una giornata proprio perché sono stato utile a qualcuno. Sento di aver fatto qualcosa di importante, ovviamente indirizzato verso la lotta alla distrofia muscolare. Mi sembra di aver aiutato a percorrere un pezzettino di strada verso la cura di queste malattie.

Come inviteresti qualcuno a conoscere UILDM?
M. Io racconto sempre la mia esperienza in UILDM e nel Servizio Civile perché è per me una lezione di vita. Sia che decidi di rimanere o di andare, UILDM è un’esperienza da fare!
G. Nel mio lungo tempo di volontariato in UILDM mi illudo di aver contribuito all’avvicinamento della scoperta di una cura per le distrofie di un secondo. Ovviamente, se ci sono solo io scopriranno la cura un secondo prima, se i volontari sono molti di più riusciremo ad anticipare questa scoperta di un’ora, di un giorno, oppure un mese o un anno. Quante sofferenze riusciremo a risparmiare a tante persone con l’impegno dei volontari!

Dare mi dà…
G. C’è una sensazione bellissima dietro a questa frase, la sensazione di aiutare e di essere utili a qualcun altro. In questo modo riesco ad apprezzare quello che ho.
M. Ho ricevuto tantissimo, più di quello che ho dato. Sono trascorsi 6 anni dal mio arrivo in UILDM: ho intrapreso un percorso di studi, un lavoro. UILDM mi ha proprio cambiata! (a.p.)

 

Guarda la video testimonianza di Martina.

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