In questo numero:
La Società
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Interviste
- Quattro mesi dopo il sisma - nel cuore del terremoto in Abruzzo, c’era anche la probabile sede della nascente UILDM dell’Aquila, che ora cerca una nuova collocazione. Il “prima e il dopo” nel racconto di Luca Fracassi, uno di quelli che la Sezione ha voluto
Accessibilità
- Una città per tutti - c’era anche la UILDM di Rimini tra le varie associazioni della città romagnola che hanno promosso nei mesi scorsi il progetto denominato Una città per tutti, iniziativa finalizzata a incrementare l’attenzione e la sensibilità della comunità locale ai temi dell’accessibilità urbana per le persone con disabilità e i cittadini più deboli in generale
- E la Progettazione Universale? - un edificio suggestivo, sede di una struttura all’avanguardia nella cura delle malattie oculari e un auditorium che contravviene a ogni norma di accessibilità. Accade a Mestre, alla Fondazione Banca degli Occhi
- UILDM di Chioggia consulente per l’accessibilità - «non è certo cosa di tutti i giorni - sottolineano gli esponenti della UIILDM di Chioggia (Venezia) - che un’associazione esegua totalmente un intero articolo di un Regolamento Edilizio Comunale»: è successo proprio nella città lagunare ed è l’inizio di un percorso che potrebbe davvero portare a un deciso miglioramento della mobilità per le persone con disabilità
Ausili
- Per la vita di tutti i giorni - un paio di pantaloni, alcune strisce di velcro e spostarsi diventa più facile: si chiama Imbrako ed è l’ultima realizzazione di Tecnothon, il laboratorio di ricerca tecnologica della Fondazione Telethon
Discriminazioni
- Storie di ordinaria diversità - con il seminario organizzato quest’anno nell’ambito delle Manifestazioni Nazionali UILDM, il Gruppo Donne dell’Associazione ha voluto far riflettere sul concetto di differenza e sulle varie discriminazioni che esso può comportare
Documenti
- Lo dice anche la Costituzione - prende il nome proprio dal terzo articolo della Costituzione - che vorrebbe la pari dignità sociale per tutti - il video realizzato dalla UILDM, ove si raccontano quattro storie di “ordinaria discriminazione”. Crizia Narduzzo ne ha incontrato i protagonisti
Legislazione
- Abrogate le decurtazioni sui permessi - dallo scorso anno i dipendenti pubblici avevano visto la loro retribuzione ridotta in occasione delle assenze per malattia o per permessi per assistenza a familiari con disabilità. Ora un Decreto Legge modifica quel provvedimento
- Tra ricorsi, controlli e dubbi - mentre l’INPS presenta i primi risultati del suo “piano straordinario” di controlli sulle invalidità civili, altre novità si profilano sul fronte degli accertamenti e delle concessioni di provvidenze economiche. La consueta ampia analisi legislativa curata da Carlo Giacobini
Scuola
- Le chiavi di Scuola 2009 - dopo il grande successo ottenuto negli anni scorsi, è in pieno svolgimento la terza edizione delle Chiavi di Scuola, concorso voluto dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), per dare evidenza alle buone prassi di inclusione scolastica degli alunni con disabilità
Servizio Civile
- Nella parte dell’apprendista e del maestro - gli Operatori Locali di Progetto (OLP) sono figure sempre più determinanti per il buon funzionamento del Servizio Civile Volontario, anche all’interno della UILDM. Proprio a loro è stato dedicato il corso organizzato durante le Manifestazioni Nazionali UILDM di maggio a Marina di Varcaturo (Napoli) in maggio
Sport
- Verso i quindici anni - la prossima stagione del wheelchair hockey coinciderà con un importante compleanno per la Federazione, in attesa dei Campionati Mondiali in Italia. Intanto lo scudetto 2009 va ancora agli Skorpions Varese. Ne riferisce Antonio Spinelli, presidente della FIWH (Federazione Italiana Wheelchair Hockey)
Università
- Per studiare in autonomia - prosegue il viaggio di DM nelle università italiane, per testarne il livello di accessibilità e di inclusione sociale. Andiamo dunque questa volta, insieme a Barbara Pianca, a scoprire qual è l’opinione degli studenti di Bergamo
Vita indipendente
- Sto diventando uno gnomo? - era il 1995 quando arrivò alle Manifestazioni Nazionali UILDM Evald Krog, la persona che aveva avviato nel suo Paese il movimento per la vita indipendente delle persone con disabilità. Ma oggi qualcosa è cambiato anche da noi. Una riflessione di Enrico Lombardi
Punti di vista
- Lo spettacolo più grande - la “sofferenza altrui” è tornata ad avere un’importanza rilevante, con la vicenda di Eluana Englaro e il Disegno di Legge sul testamento biologico approvato subito dopo. Ma dov’è l’umanità di quel testo? Una riflessione di Romina Sgarra
Scienza & Medicina
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Approfondimenti
- La complessità dell’FSH - è la malattia ereditaria muscolare più frequente dopo la Duchenne e la Steinert. Si tratta della distrofia facio-scapolo-omerale della quale parliamo con Rossella Tupler, ricercatrice che da anni se ne occupa
Associazioni
- Tanti progetti per l’ASAMSI - compirà 25 anni nel 2010, fa parte della Consulta per le Malattie Neuromuscolari e condivide alcuni progetti con la UILDM: è dal 1985 che l’ASAMSI si occupa di amiotrofia spinale e di coloro che ne sono affetti. Ne parliamo con il presidente Roberto Baldini
Documentazione
- Due preziosi documenti - sono disponibili, nel sito internet della UILDM, le traduzioni in italiano delle Linee Guida sulla Duchenne e delle Linee diagnostiche e terapeutiche per i pazienti affetti da amiotrofie spinali, testi prodotti nell’ambito della rete europea TREAT-NMD
Eventi
- Convegni, incontri e aggiornamenti vari - un convegno sui problemi respiratori organizzato a Busto Arsizio (Varese) dalla UILDM locale; l’aggiornamento di Inforesp, il servizio di informazione sull’assistenza respiratoria gestito e autofinanziato dalla UILDM di Milano; un incontro a Milano sulle distrofie muscolari, promosso dal Centro Clinico NEMO e dalla Fondazione Serena; un convegno a Villorba (Treviso) voluto dalla UILDM Provinciale: sono numerose le iniziative di aggiornamento dei mesi scorsi, che ruotano attorno alla UILDM
Interviste
- Cerchiamo di imitare la natura - gli studi che nel 2008 hanno consentito di eseguire a Barcellona un prodigioso trapianto di trachea sono stati condotti da Pier Paolo Parnigotto, ricercatore dell’Università di Padova che da tempo fa parte della “famiglia UILDM”
- Con la ricerca, per i diritti - affiancare la costante crescita della UILDM, collaborare con Telethon, diventare sempre più “l’avvocato difensore” dei pazienti: questi devono essere, oggi, i compiti della Commissione Medico-Scientifica UILDM. Ne parliamo con Tiziana Mongini, che ne è la presidente
News
- Un farmaco per la distrofia di Ullrich - individuato un farmaco che potrebbe essere il lasciapassare per avviare la sperimentazione sull’uomo di una terapia per la distrofia di Ullrich, grave malattia dovuta a mutazioni nei geni per il collagene VI
- Il ruolo della miostatina - ormone che ha il compito di indurre la perdita di massa muscolare, la miostatina vede oggi definitivamente chiarita la sequenza di “messaggi molecolari” da essa scatenati, grazie a una ricerca finanziata da Telethon. Una scoperta che potrebbe avere in futuro ampie ricadute terapeutiche
Problemi respiratori
- Un dialogo sempre più aperto - è quello tra gli operatori sanitari e le famiglie dei bambini affetti da malattie neuromuscolari - dedicato specificamente ai problemi respiratori - la cui importanza è emersa con chiarezza nel corso di un incontro promosso a Udine dalla UILDM locale. Ne riferisce Luca Pantaleoni
- Scoprirsi risorsa - un gruppo di auto-muto-aiuto in internet, voluto dalla UILDM Laziale e rivolto alle persone che utilizzano la ventilazione assistita, con o senza tracheostomia. L’iniziativa è sostenuta da alcuni “facilitatori”, persone che vivono il medesimo problema
Rubriche
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Cinema
- Dentro/Fuori (la disabilità) - sono tutti disponibili in DVD i quattro film che presentiamo questa volta nella nostra tradizionale rubrica - curata da Barbara Pianca - due dei quali (Station Agent di Thomas McCarthy e Oasis di Lee Chang-dong) sul tema della disabilità, due invece (In questo mondo libero di Ken Loach e The Pact di Peter Werner) sul mondo del lavoro e sulla sfera degli affetti privati
Pubblicazioni
- Il Campo dei miracoli - un romanzo che racconta l’esperienza vissuta da un gruppo di giovani impegnati nel volontariato alla fine degli anni Sessanta. L’opera, scritta da Piergiovanni Rocchi, medico e specialista volontario della UILDM di Bologna, servirà a finanziare le attività di quest’ultima
- La forza dell’autogestione - parla di cooperazione sociale, un saggio recentemente pubblicato, e individua in essa un percorso alternativo per rispondere alle ricadute della crisi, pesanti soprattutto nei confronti di alcune fasce di cittadini. Si tratta di Autogestione, cooperazione sociale e reti solidali, dato alle stampe da Leonardo Callegari. Se ne occupa per DM Annalisa Frascari
- Storie di Ordinaria Solitudine - undici racconti nei quali si parla di disabilità, ma anche di rapporti interpersonali, sport, storie in bilico tra realtà e fantasia, sentimenti, con il filo conduttore della solitudine: si chiama SOS - Storie di Ordinaria Solitudine l’esordio letterario di Riccardo Rutigliano, componente del Comitato di Redazione di DM, oltre che consigliere della UILDM di Milano e già consigliere nazionale dell’Associazione
Satira
- Il Mio Distrofico - un altro appuntamento per lo spazio fisso curato da Gianni Minasso (sia per i testi che per le immagini), nel tentativo di sdrammatizzare e di far riflettere sorridendo, su alcuni temi abitualmente trattati dal nostro giornale
Tempo libero
- Casa Armonia - una casa vacanze per disabili realizzata a San Zeno di Montagna (Verona) dall’Associazione Gruppo Amici degli Spastici Daniela Zamboni della città scaligera
Vita UILDM
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Cariche
- Fontana nel CDA di Telethon - durante la stessa riunione che ha designato Luca di Montezemolo quale nuovo presidente della Fondazione Telethon, un importante riconoscimento è andato anche alla UILDM, con l’ingresso di Alberto Fontana, presidente nazionale dell’Associazione, nel Consiglio di Amministrazione della Fondazione stessa
Commissione Medico-Scientifica
- La Commissione incontra le Sezioni - interventi di taglio pratico - durante le Manifestazioni Nazionali UILDM di Marina di Varcaturo (Napoli) - per fornire ai pazienti e ai loro familiari indicazioni concrete e in precedenza anche i primi incontri con le Sezioni UILDM del Sud, a Messina e a Napoli: queste le più recenti iniziative della Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione, insediatasi all’inizio dell’anno
Formazione
- Dal sapere al saper essere - si è svolto a San Giuliano Terme (Pisa) il primo modulo del Progetto Formazione UILDM 2009 - Dal sapere al saper essere, che ha visto la partecipazione di dieci giovani dell’Associazione
Giornata Nazionale
- Una città possibile per tutti - successo per la Giornata Nazionale UILDM 2009, centrata sul progetto Una città possibile, contro le barriere, per la mobilità e per l’inclusione sociale. E anche una madrina speciale, come Elisa Isoardi, nota al pubblico televisivo per avere condotto su Raiuno il programma La prova del cuoco
Gruppo Giovani
- Il futuro in buone mani - tra le iniziative promosse dal Gruppo Giovani UILDM alle Manifestazioni Nazionali di Marina di Varcaturo (Napoli), c’è stata anche una serata di quiz, alla quale hanno partecipato - con divertimento e interesse - numerosi delegati di tutte le età
Incontri
- Un nuovo inizio - vent’anni di presidenza alla UILDM di Bologna, tra obiettivi e risultati raggiunti. Ora Roberto Alvisi ha lasciato l’incarico, augurando un nuovo inizio alla Sezione e anche a se stesso, per i suoi progetti culturali. Ne parliamo a lungo proprio con lui
Manifestazioni Nazionali
- Grazie Napoli, ancora una volta! - incontri, senso di appartenenza, cultura, momenti di festa e anche tristezza nel ricordare Susanna Agnelli e Lucia Ines Comi, personaggi tanto importanti per la UILDM. Il racconto delle Manifestazioni Nazionali 2009 di Marina di Varcaturo (Napoli)
Progetti
- Insieme contro la distrofia - sensibilizzare la cittadinanza nella raccolta a favore di Telethon, fornire informazioni sanitarie sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari e soprattutto migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità: sono i principali obiettivi di Insieme contro la distrofia muscolare, progetto che vede coinvolte la Banca Nazionale del Lavoro e la UILDM, in accordo con Telethon
Ricordi
- Un grande vuoto - appena una ventina di giorni prima delle Manifestazioni Nazionali UILDM di Marina di Varcaturo (Napoli), l’Associazione ha dovuto registrare l’improvvisa scomparsa di Lucia Ines Comi, cardiologa che insieme al professor Giovanni Nigro aveva fondato nel 1967 la UILDM di Napoli
Sezioni
- Anche Angelo ci guarda - il Premio Città di Brescia “Albino de Tavonatti” assegnato a Giacomo Muratori, socio e volontario della UILDM di Brescia. La Sezione ha vissuto poi, in estate, una bella giornata a Lodrino, per ricordare Angelo Scalvini
- Aurora con le moto - c’era anche la UILDM di Martina Franca-Brindisi, in occasione della Giornata Nazionale dell’Associazione, al moto incontro di San Giorgio Jonico (Taranto), denominato La solidarietà corre… su 2 ruote
- La Casa in Collina - un altro piccolo passo per finanziare l’importante progetto della UILDM di Pavia, denominato La Casa in Collina, si è avuto con un pranzo di beneficenza nel mese di giugno
- Convinti della nostra scelta - la tradizionale gara di regolarità in carrozzina denominata Scarossando - III Memorial “Aldo Catullo” e la donazione di un apparecchio ad ultrasuoni per le terapie antalgiche, tra gli ultimi eventi che hanno visto coinvolta la UILDM di Venezia
- In nave sul Garda - una gita in barca sul Lago di Garda organizzata dalla UILDM di Mantova, insieme alla Sezione locale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)
- Per coinvolgere e informare - la Festa di Primavera, organizzata dalla UILDM di Treviso, è stata incentrata su un convegno dedicato in pari misura all’approfondimento dei principali aspetti medico-scientifici e di quelli sociosanitari delle malattie neuromuscolari
- Un premio a Eller Bertellini - conferito a Salsomaggiore Terme il Premio Lions ad Attilia “Eller” Lugli Bertellini, per tanti anni presidente della UILDM di Salsomaggiore-Parma e oggi presidente onorario della stessa
- Quarant’anni ben portati - particolarmente intensi, i mesi primaverili, per la UILDM di Varese, con una serie di manifestazioni in tutta la Provincia, nell’anno che ha coinciso con il quarantennale dalla fondazione della Sezione
- Sempre in marcia! - è stata una vera e propria gara di solidarietà quest’anno a Salerno, in occasione della Giornata Nazionale UILDM. Da segnalare, nella città campana, anche il corso di riabilitazione respiratoria promosso in novembre dalla UILDM locale
- Tra cultura e solidarietà - un vero e proprio “tour de force” di iniziative organizzato in estate dalla UILDM di Larino, in Molise, per festeggiare il venticinquesimo anniversario dalla propria fondazione
- La UILDM con il Giro - è stata la UILDM di Firenze ad attuare, nel mese di maggio, un gemellaggio con il Giro d’Italia di ciclismo. La stessa Sezione toscana segnala anche il messaggio di una socia con miopatia di Bethlem che cerca contatti con persone che soffrono della stessa patologia
Strutture
- Un nuovo Centro Incontro - è quello inaugurato a Cerea, in provincia di Verona, piccolo “gioiello di solidarietà”, accogliente e accessibile, che consentirà ai soci della UILDM di Verona di partecipare ad attività culturali e ricreative
Miscellanea
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- A tutto rock, ma non solo… - ha venticinque anni, vive a Longobucco, in Calabria ed è affetto da una forma di distrofia muscolare. È Pierfrancesco Madeo e l’abbiamo incontrato in occasione di Magma, il suo primo CD professionale
- Due gravi perdite - sono quelle di Marco Brusati, da anni socio della UILDM di Milano e di Lia Viola, mamma del nostro direttore responsabile Franco Bomprezzi
- E il McKinley diventa “Vetta Telethon” - la bandiera di Telethon arriva sul McKinley, la vetta più alta del Nordamerica (6.194 metri), grazie anche all’abituale intraprendenza di Gerolamo Fontana, presidente della UILDM di Lecco, che racconta tutta la storia di questa impresa
- Non è una foto qualsiasi! - c’è una sostenitrice “speciale” per la UILDM di Martina Franca-Brindisi, una socia di 103 anni, che partecipa annualmente alle manifestazioni della Sezione, in occasione della Giornata Nazionale UILDM
- Paolo Cossi per DM - soprannominato dalla critica “il folletto del fumetto italiano”, è Paolo Cossi il gradito ospite delle Grandi vignette di questo numero di DM
Lettere
- Un animo grande - Lina Chiaffoni, “memoria storica” della UILDM, ricorda Susanna Agnelli, che definisce come suo «sostegno e guida a ogni iniziativa umana, sociale e culturale», dopo la scomparsa della presidente del Comitato Telethon, avvenuta all’inizio di quest’anno
- Forza Capitano! - siamo tutti vicini ad Anacleto Marella, dopo l’infortunio a una gamba che ha colpito questo “veterano” della UILDM, vicino all’Associazione sin dagli anni Sessanta. E anche la nostra redazione si unisce alle sentite parole di incoraggiamento rivolte al capitano Marella, in questa lettera scritta dal nipote Giovanni
