Il 28 febbraio 2019 si celebra la dodicesima Giornata delle Malattie Rare. Obiettivo della Giornata è far prendere coscienza dell’impatto delle malattie rare sui pazienti e sulla qualità della loro vita.
Si parla di malattia rara quando colpisce un numero molto ristretto di persone: nell’Unione Europea la soglia è di una persona su 2.000. I dati a nostra disposizione riferiscono che più di 25 milioni di persone in tutta Europa ne sono colpite. Non esistono dati certi per l’Italia: secondo la rete Orphanet Italia i malati rari sarebbero circa 2 milioni di cui il 70 per cento bambini in età pediatrica. Proprio a causa della loro rarità per queste patologie molto spesso non esistono cure o trattamenti efficaci.
Le malattie rare conosciute e diagnosticate sono più di 6.000, ma è una cifra in continua crescita, grazie ai progressi della ricerca scientifica che permette di dare un nome a patologie prima sconosciute.
In Europa la Giornata è arrivata nel 2008 grazie a EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), un’alleanza che rappresenta 837 associazioni di pazienti con malattie rare in 70 Paesi. Quest’anno verrà affrontato il tema dell’integrazione tra assistenza sanitaria e sociale, necessità sempre più avvertita dalla comunità delle persone con malattie rare. Nella vita dei malati rari è infatti essenziale trovare un equilibrio tra la gestione degli aspetti legati alla patologia e la vita lavorativa, famigliare e il tempo libero.
In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare onlus, che lavora per promuovere e tutelare i diritti vitali dei malati nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.
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(a.p.)
