Caterina ha 6 anni, una chiacchiera irresistibile e della scuola – parole sue – le piace tutto. È una delle protagoniste della Giornata Nazionale UILDM. Nel video che promuove questo appuntamento di sensibilizzazione e raccolta fondi la vediamo giocare insieme a due amiche al parco. Normale, no? Eppure per tanti bambini che hanno una malattia neuromuscolare come Caterina, che convive con la SMA, trovare parchi accessibili non è facile ed è anche per bambine e bambini come lei che vogliamo passare dalle conquiste alla normalità. Abbiamo chiesto a Caterina e alla sua mamma, Amelia, di raccontarci la loro normalità.
AMELIA
Amelia, Caterina ha iniziato la scuola, un grande capitolo della sua vita. Come avete vissuto tu e tuo marito questa tappa?
Diciamo che abbiamo capito che il tempo passa veloce! Sono già passati 6 anni! Caterina è molto contenta e vuole conoscere tutti, ci va volentieri. Come genitori siamo felici perché ci abbiamo messo molto a trovare la scuola giusta per lei. Le insegnanti sono meravigliose, ci sono gli ascensori perché lei si possa spostare, e c’è la massima disponibilità a dare una mano.
Avevi delle preoccupazioni quando avete ricevuto diagnosi di SMA?
Sì, ci sono delle preoccupazioni. Ma Caterina ha una marcia in più. È pazzesca. Abbiamo le preoccupazioni di tutti i genitori: chi può aiutarla, il trasporto, i compagni, se qualcuno può ferire i suoi sentimenti…
Caterina come parla della sua malattia?
Dice che ha i muscoli deboli, un po’ più delicati. Abbiamo cercato di rendere la spiegazione più semplice possibile. E le abbiamo insegnato a prendersi il suo spazio, a far capire agli altri che quando gioca per esempio bisogna stare attenti a non farla cadere. Ma questo non le ha tolto nulla.
Come immagini la Caterina adulta?
Ogni giorno le dico che deve viaggiare, vedere il mondo, che è un posto bellissimo. I limiti li vedono gli altri, e lei per prima non deve vederli, là dove non ci sono. Con la lingua che ha me la vedo molto autonoma! Dai 2 ai 4 anni diceva che voleva fare la pediatra. Ora invece sta venendo più fuori il suo amore per il mare e gli animali marini appunto. Quindi l’idea di diventare biologa marina non le dispiace.
Tanti genitori faticano ad accettare l’idea di un figlio/a con disabilità che prende la sua strada.
La paura non va via ma se la conosci ti fa meno paura! Quando Caterina mi dice che ha paura la invito a conoscere meglio quello che la spaventa. Apri le ali e vai! Che facciamo, aspettiamo che gli altri vengano da noi? La cosa più bella è vederli volare da soli, con il cervello. Lo dico sempre a Caterina: “Fai andare il cervello!”. Anche se gambe e braccia mi funzionano ma non uso il cervello, sono niente. Più conosci, studi, impari, più la paura svanisce.
Cos’è la normalità?
Non ci ho mai pensato. Se stiamo bene, va bene qualsiasi cosa. Normale è quello che ci rende felici. Il mondo è bello perché è vario, sarà scontato ma io la vivo così.
CATERINA
Caterina, qual è il tuo colore preferito?
Colore preferito…allora…ci sarebbe l’azzurro. Poi una specie di viola-lilla ma non è proprio lilla. L’ho scoperto nei colori della scuola e ho capito che mi piaceva. Tutti i tipi di viola e tutti i tipi di blu.
Giostra che preferisci quando vai al parco?
Direi l’altalena, la girandola e lo scivolo. La girandola è quella che ti giri veloce veloce veloce, ma io non la uso molto, però mi piace perché mi viene un po’ di girare la testa. La uso poco però la uso perché mi piace. Perché le cose che piacciono…non hai modo per fermarti.
Cosa ti piace fare insieme a mamma e papà?
Andare a mangiare fuori e ci piace giocare a Uno!
Hai iniziato da poco la scuola. Raccontaci un po’ di questa nuova avventura.
Mi piace tutto! Durante la merenda giochiamo e vario sempre. La danza delle uova, i puzzle e giocare ai pentolini. E facciamo anche il gioco del fantasma ma ora ci siamo molto fermati con questo.
Vai a danza vero?
Sì e anche qua mi piace tutto! Mi piace la musica in francese. Giulia, la mia insegnante, ci sta preparando per una specie di gara di ballo. Io ballo con la mia compagna di danza e la maestra.
SOSTENICI, BASTA IL TEMPO DI UN BATTITO D'ALI
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