La presa in carico nutrizionale

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Di Anna Mannara Farmacista e Biologa Nutrizionista, Direttore Editoriale DM

 

In un'ottica di presa in carico globale della persona con malattia neuromuscolare, la gestione degli aspetti nutrizionali rappresenta uno degli elementi fondamentali.

La presa in carico nutrizionale deve avere come obiettivo quello di scongiurare eccessive variazioni del peso (sia in eccesso che in difetto), far fronte alle difficoltà legate alla masticazione, alla deglutizione e alla digestione, che in alcuni tipi di malattie neuromuscolari e/o con l'avanzare del processo degenerativo possono risultare gravemente compromesse; tali difficoltà, se non correttamente gestite, possono accentuare i sintomi della malattia impattando negativamente sulla qualità di vita e lo stato psicofisico della persona.

La condizione di sovrappeso o di obesità può derivare, oltre che da cattive abitudini alimentari e da un eccessivo introito calorico, anche dalla scarsa mobilità e dalla riduzione della massa muscolare causata dalla malattia, due condizioni che si traducono in una diminuzione del dispendio energetico, cioè un minore consumo delle calorie ingerite con gli alimenti. A queste cause di aumento di peso va associata anche quella derivante dal trattamento con terapie steroidee.

L'aumento di peso comporta una serie di spiacevoli conseguenze, tra cui: una ulteriore riduzione della capacità di movimento, una maggiore fragilità ossea (che unita al sovrappeso aumenta il rischio di cadute e quindi di fratture)e una compromissione della funzionalità respiratoria e cardiaca.

Anche l'eccessiva riduzione di peso va contrastata perché rischia di depauperare la massa muscolare, già fortemente compromessa dalla malattia, indebolendo ancora di più la persona. Le cause della riduzione del peso nelle persone con malattia molteplici: innanzitutto la difficoltà nella masticazione (la persona si stanca facilmente e riduce il volume del proprio pasto) e la difficoltà nel deglutire il bolo (disfagia). A queste si possono aggiungere problematiche legate alla digestione e all'assorbimento degli alimenti. Ecco che può diventare necessario modificare la consistenza dei cibi solidi frullando le pietanze.

È evidente che una adeguata presa in carico nutrizionale deve prevedere una strategia d'azione globale. È importante sia lavorare con la persona che con i caregiver. Occorre innanzitutto formare e informare pazienti e familiari sulle difficoltà di gestione del cibo legate all'avanzare della malattia; molti sintomi legati alla disfagia, infatti, nelle prime fasi non vengono tempestivamente riconosciuti e quindi non vengono adottate le appropriate misure di gestione del problema. È invece opportuno individuare le strategie più adatte che permettano di non compromettere il piacere di mangiare quando si ha necessità di modificare la consistenza del cibo. La cura degli aspetti psicologici ed emotivi legati all'alimentazione è cruciale nella presa in carico nutrizionale, sia per la prevenzione che per la correzione di abitudini alimentari rischiose per la salute. Il carico di sofferenza generato dallo stato di malattia, infatti, espone facilmente la persona ad abitudini di tipo compensativo, per cui si ricorre al cibo nel tentativo di colmare un vuoto emotivo. Le abitudini compensative investono anche familiari e caregiver che veicolano coccole e affetto attraverso il cibo, inducendo la persona con malattia neuromuscolare a mangiare più del necessario ed esponendola a rischio di sovrappeso e obesità.

Interessante a proposito di disfagia, #aggiungiunpostoatavola, il progetto del centro clinico NeMO di Milano, di cui vi racconteremo nel prossimo numero di DM.

Ritratto di uildmcomunicazione

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