Dopo aver appreso la notizia della presentazione dell’emendamento AC1334 alla Legge di Bilancio che propone lo screening neonatale esteso per le malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lososomiale, 16 associazioni e federazioni di pazienti si rivolgono al Governo e al Parlamento. Tra i firmatari dell'appello anche UILDM.
Le associazioni chiedono che le Istituzioni, fatte le verifiche opportune, possano sostenere l’emendamento ampliando in modo uniforme sul territorio italiano lo screening sui neonati.
Attualmente lo screening neonatale è previsto per le sole malattie metaboliche ereditarie, ma a livello regionale esistono già alcuni progetti pilota: la Toscana ha deliberato sull’estensione dello screening; in Veneto da alcuni anni le malattie lisosomiali sono incluse negli esami che vengono eseguiti al momento della nascita.
Lo screening esteso permetterà di eliminare le disparità nella presa in carico sanitaria e migliorare la qualità della vita delle persone con queste malattie.
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