MATCH POINT: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari
Ambito territoriale
Il progetto è di carattere nazionale e le attività previste si svolgeranno in 19 regioni italiane grazie al coinvolgimento delle Sezioni locali di UILDM e alla rete dei collaboratori del progetto (Abruzzo, Basilicata, Calabria, Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Puglia, Sardegna, Sicilia, Toscana, Umbria, Valle d’Aosta, Veneto e la provincia autonoma di Bolzano).
Contesto
Il progetto MATCH POINT: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari è nato e voluto da chi conosce e vive in prima persona i bisogni clinico-assistenziali della SMA (Atrofia Muscolare Spinale), della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e delle Distrofie muscolari, patologie rare e complesse, che interessano circa 40mila persone in tutto il Paese e per le quali vi è la necessità di percorsi di presa in carico mirati e ad alta specializzazione, pensati intorno alle esigenze della persona e della sua famiglia. La comunità neuromuscolare da anni si batte per avere degli Assistenti Personali molto specializzati, che siano in grado di gestire ogni aspetto di queste complesse patologie. Dall'analisi di questi bisogni emerge l’urgenza impellente di creare un percorso di formazione specifico sulle malattie neuromuscolari per gli Assistenti Personali che vada a colmare questa lacuna assistenziale, e che dia una risposta concreta a tutta la comunità.
Obiettivi
- Assicurare la salute e il benessere per tutti e per tutte le età
- Ridurre le ineguaglianze
Aree di intervento
- Sostegno all’inclusione sociale, in particolare delle persone con disabilità e non autosufficienti
- Sviluppo di azioni che facilitino l’accesso alle misure di sostegno e ai servizi già disponibili nel sistema pubblico e privato cittadino
- Contrasto delle condizioni di fragilità e di svantaggio della persona al fine di intervenire sui fenomeni di marginalità e di esclusione sociale
Destinatari
- 65 Sezioni UILDM
- Circa 200 operatori OSS e ASA
- Circa 400 tra famiglie e persone con disabilità
- 30.000 utenti della comunità UILDM
- 25.000 utenti della comunità Parent Project
Macro attività
- Avvio Progetto E Azioni Preparatorie
- Formazione Per Gli Assistenti Personali
- Formazione Per Le Persone Con Malattie Neuromuscolare
- Creazione Piattaforma
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