Malattie neuromuscolari: interventi per la qualità della vita

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L'articolo è a cura di Stefania Pedroni - OPEN SCHOOL Studi Cognitivi, Modena e vicepresidente nazionale UILDM

La qualità di vita nelle persone con malattie neuromuscolari sembra fortemente influenzata da fattori psico-sociali. Per questo motivo, sono stati sviluppati nuovi strumenti di valutazione del benessere e sempre di più sono le modalità di trattamento che comprendono anche un percorso psicoterapeutico.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce qualità di vita il modo in cui un individuo si percepisce rispetto ai propri obiettivi e suggerisce che possa essere influenzata dalla salute fisica e psicologica, dall’indipendenza e dalle relazioni con gli altri e con l’ambiente (WHOQoL Group, 1995).

La qualità di vita correlata alla salute è una componente di questo concetto e si riferisce agli aspetti fisici, sociali e psicologici della salute, che sono influenzati dalle credenze, dalle aspettative e dalle esperienze individuali (Testa e Simonson, 1996). Il benessere soggettivo, invece, è stato definito come una valutazione che le persone fanno riguardo alle loro vite, agli eventi che accadono loro e alle circostanze in cui vivono (Diener, 2006).
Ricerche recenti hanno rilevato che adulti con SLA e con un elevato benessere hanno un rischio di mortalità sette volte inferiore rispetto a quelli che soffrono di stress, indipendentemente dalla gravità e dalla durata della malattia (McDonald et al., 1994). Alla luce di questo, è importante riuscire a strutturare interventi che migliorino la qualità di vita e il benessere delle persone con malattie neuromuscolari.

Malattie neuromuscolari e qualità di vita: cosa dicono gli studi in letteratura?
La ricerca di Graham, Weinman e collaboratori (2014) ha evidenziato che i fattori psicosociali sembrano i migliori predittori della qualità di vita negli adulti con malattie neuromuscolari. Questo fa ipotizzare che intervenire su questi fattori potrebbe migliorare la qualità di vita e il benessere in questo gruppo di persone. Gli interventi psicosociali includono le terapie psicologiche, come per esempio la terapia cognitivo-comportamentale, la psicoeducazione e il sostegno tra pari. Tali interventi possono essere forniti in forma individuale e di gruppo.

Walklet e collaboratori (2016) hanno cercato di analizzare l’efficacia degli interventi psicosociali nei pazienti con malattie neuromuscolari, al fine di formulare raccomandazioni su interventi efficaci e sviluppi per la ricerca futura. Per fare questo è stata svolta una rassegna sistematica della letteratura: su 3.136 studi identificati, solo dieci hanno soddisfatto i criteri per l’inclusione nella revisione. Gli studi inclusi comprendevano una serie di interventi: terapia cognitivo-comportamentale (CBT), terapia della dignità, ipnosi, divulgazione espressiva, liste di motivi per essere grati, psicoeducazione di gruppo e riabilitazione psicologicamente informata. Cinque degli interventi sono rivolti a pazienti con SLA, gli altri sono rivolti a pazienti con sindrome post-polio, distrofia muscolare, malattia di Charcot-Marie-Tooth, miastenia grave e distrofia miotonica. Dei dieci studi inclusi nella rassegna, sette hanno riportato un effetto benefico degli interventi psicosociali. Nel complesso, vi sono prove contrastanti sull’efficacia della CBT nel migliorare la qualità di vita, con una moderata evidenza della sua inefficacia in partecipanti gravemente affaticati. Va notato che la CBT è l’unico intervento in cui è stato riscontrato un effetto benefico a sei mesi dopo l’intervento, nonostante questo possa riflettere una scarsità di dati di follow-up a lungo termine in altri studi. Nel breve periodo vi è una moderata evidenza del fatto che la condivisione emotiva migliori il benessere psicologico e una debole evidenza che liste di motivi per essere grati migliorino il benessere soggettivo. L’ipnosi ha mostrato una debole efficacia e un gruppo psicoeducativo sulla fatica migliora solo lievemente la qualità di vita correlata alla salute. Inoltre vi sono deboli prove che suggeriscono che la terapia della dignità non migliori la qualità di vita quotidiana e il benessere spirituale e che una riabilitazione di ampia portata non migliori la qualità di vita globale. In sintesi, secondo questa rassegna, attualmente non ci sarebbero prove sufficienti per sostenere l’uso di interventi psicosociali per migliorare la qualità di vita e il benessere negli adulti con malattie neuromuscolari.

Questa rassegna estende i risultati di una revisione precedente (Gould, Coulson et al., 2015), sintetizzando le attuali conoscenze sull’impatto degli interventi psicosociali sulla qualità di vita e il benessere negli adulti con disturbi neuromuscolari: attualmente non ci sono prove sufficienti per raccomandare tali interventi.

Tuttavia, la qualità metodologica di questi studi potrebbe avere compromesso significativamente i risultati emersi (Walklet et al., 2016). Infatti la maggior parte delle ricerche ha reclutato un piccolo numero di partecipanti, spesso da un’unica fonte. Mentre questo può riflettere la rarità delle malattie neuromuscolari e le difficoltà che hanno i pazienti a impegnarsi in attività di qualunque tipo, il rischio di campionamento parziale pregiudica la generalizzabilità dei risultati. Per quanto riguarda il disegno sperimentale degli studi, nessuno tra quelli inclusi ha utilizzato un controllo attivo e tre non hanno alcuna forma di controllo. Pertanto i risultati potrebbero essere dovuti a effetti di trattamento non specifici. È importante sottolineare che, poiché molti studi non hanno valutato gli esiti a lungo termine degli interventi, non è possibile effettuare inferenze riguardanti gli effetti a lungo termine. Nella maggior parte non vi è stato alcuno studio cieco, ma i partecipanti e i valutatori del risultato erano pienamente consapevoli della domanda di ricerca e delle assegnazioni di gruppo. Un’altra criticità ha riguardato contrastanti definizioni e metodi di valutazione della qualità di vita e del benessere, che hanno impedito un confronto significativo tra gli studi. La qualità della vita correlata alla salute è stata il risultato più comunemente valutato, tuttavia sono state utilizzate molte misure diverse. La principale limitazione dell’attuale revisione è l’eterogeneità tra gli studi inclusi, per cui non è stato possibile eseguire una meta-analisi. Di conseguenza, non si possono trarre inferenze statistiche sull’efficacia.

Tuttavia, poiché nessuno studio ha riportato esiti avversi rispetto all’intervento, si può concludere che i ricercatori dovrebbero procedere allo sviluppo di interventi psicosociali opportunamente progettati. Infatti la scarsità di ricerche di alta qualità e la confusione relativa alla misurazione della qualità della vita e del benessere impediscono un’interpretazione significativa dei risultati.

Leggi l'articolo completo su http://www.stateofmind.it/2018/05/malattie-neuromuscolari-benessere/

 

 

Ritratto di uildmcomunicazione

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