#SMAspace - Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA

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Nasce #SMAspace, una piazza virtuale per l'atrofia muscolare spinale dedicata al dialogo tra clinici, adolescenti e adulti con atrofia muscolare spinale e caregiver.

Si tratta di tre appuntamenti online promossi da OMaR - Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA per offrire a tutti coloro che parteciperanno la possibilità di confrontarsi, anche in modalità anonima, con figure professionali e specialisti che non sempre vengono consultati, o spesso limitati a visite periodiche. «Non è raro che il paziente - raccontano i promotori - accompagnato da familiari, provi imbarazzo a rivolgere domande considerate “poco opportune”, che invece meritano attenzione e necessitano di risposte».

 

Primo incontro - 5 giugno 2020

Il primo incontro si terrà venerdì 5 giugno e vedrà la partecipazione di Valeria Sansone (neurologa e direttrice del centro NeMo di Milano), che offrirà una panoramica sulle terapie attualmente disponibili con particolare attenzione su adulti e adolescenti; la ginecologa Maria Pia Pisoni dell’ospedale Niguarda di Milano, che affronterà il tema SMA e gravidanza attraverso le esperienze positive delle mamme. Simona Spinoglio, counselor e coordinatrice dei progetti scuola di Famiglie SMA, interverrà sugli aspetti relazionali e l’affettività, parlando di autonomia e consapevolezza della propria fisicità.
Ogni incontro si concluderà con un momento di intrattenimento affidato a un personaggio dello spettacolo. A inaugurare il ciclo sarà Nicola Virdis, poliedrico artista finalista del programma Italia’s Got Talent 2019, con la sua esplosiva comicità nerd.

 

Secondo incontro - 3 luglio 2020

Il secondo appuntamento è previsto per venerdì 3 luglio alle ore 15:00.
Interverranno la logopedista Donatella La Placa del Centro Clinico NeMO di Messina, il consulente Carlo Giacobini del Centro per la Documentazione Legislativa, struttura operativa di UILDM Direzione nazionale e il sessuologo Maurizio Bossi. Chiuderà l'incontro GioSada vincitore di XFactor 2015.
Per partecipare all'incontro del 3 luglio e ricevere il link per accedere alla piattaforma invia una mail a accrediti@osservatoriomalattierare.it, oggetto "Richiesta partecipazione SMAspace 3 luglio”.

Ritratto di uildmcomunicazione

uildmcomunicazione