Giornata delle Malattie Rare, uniamo le forze!

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La Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio si avvicina! Anche UILDM ha aderito alla campagna “Uniamo le forze” lanciata da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in qualità di coordinatore italiano della Giornata delle Malattie Rare, che a livello internazionale è coordinata invece da Eurordis. Molte le iniziative organizzate per celebrare questo appuntamento, che vuole attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche dei quasi 2 milioni di persone che vivono con una malattia rara. Di questi, 1 su 5 è un bambino. In particolare, i volontari UILDM si sono attivati per illuminare i monumenti più rappresentativi delle proprie città, con l'iniziativa“Accendiamo le luci sulle malattie rare”, proprio domenica 28 febbraio.  Qui puoi controllare l'elenco, in continuo aggiornamento.

 

ll calendario degli eventi:

• Lunedi 22 febbraio, alle 11:00 alle 13:00 | Evento di celebrazione della Giornata, occasione per fare il punto dell’iniziativa del sito malattierare.gov.it del Ministero della Salute e della newsletter RaraMente, co-edita da Ministero, CNMR e UNIAMO. 

• Martedì 23 febbraio, dalle ore 10.00 alle 13.00 | Il Volo di Pegaso, concorso letterario, artistico e musicale promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare - ISS con la collaborazione di UNIAMO FIMR;

• Martedì 23 febbraio, dalle 13.30 alle 19.30 | Rare2030 Conferenza stampa finale e presentazione dei risultati dello studio previsionale sulle malattie rare e delle raccomandazioni per guidare la riflessione politica in Europa per i prossimi dieci anni.        Registrati qui.

• Mercoledì 24 febbraio, dalle ore 17, X edizione dei “Black Pearl Awards”, la premiazione e presentazione del lavoro di organizzazioni, individui e aziende che fanno la differenza per la comunità dei malati rari.  Registrazione

• Venerdi 26 febbraio, dalle ore 11:00 alle ore 13:00 | evento UNIAMO - ISS con la collaborazione di Farmindustria: verrà presentato uno studio IQVIA sugli effetti del Covid sulle visite per un campione di malattie rare e oncologiche e gli sforzi profusi dall’ISS per la costruzione di una rete per le malattie senza diagnosi. 

• Domenica 28 febbraio | Rare Disease Day | Campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare”: i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno con i colori della Giornata per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara. Qui l’elenco dei monumenti

 Giovedì 4 marzo alle ore 11 | Conferenza stampa conclusiva Giornata delle Malattie Rare. 

Qui invece è disponibile l’agenda europea e qui gli appuntamenti in tutto il mondo.

 

#UNIAMOleforze per non lasciare nessuno indietro!

Ritratto di uildmcomunicazione

uildmcomunicazione