Il 25 maggio 2024 si è tenuto ad Amsterdam “European LGMDR9 Community Conference”, il primo congresso europeo sulla distrofia dei cingoli R9.
Stefania Pedroni e Paola Cotelli hanno partecipato a nome di UILDM.
Ecco i loro racconti.
«È stato un bellissimo momento di confronto tra professionisti e portatori di interesse, in cui hanno preso parola le rappresentanti delle principali associazioni europee dedicate alle distrofie dei cingoli e clinici esperti provenienti da diversi paesi europei e Stati Uniti. Si è parlato di presa in carico respiratoria e cardiologica, studi di storia naturale e sperimentazioni cliniche. L’onda terapeutica ha coperto finalmente anche questa rarissima forma di distrofia, coinvolgendo almeno quattro case farmaceutiche che hanno pianificato degli studi sui pazienti. Sono stati inoltre affrontati argomenti di vita quotidiana come lo sport, la fisioterapia, la scuola, il lavoro, la gravidanza, la salute mentale, durante le sessioni parallele del pomeriggio.Il Gruppo Cingoli UILDM ha partecipato alla conferenza rappresentando i portatori di interesse italiani. Erano presenti associazioni di pazienti di gran parte dell’Europa e Stati Uniti. Essendo patologie molto rare, è importante riunirsi e fare gruppo sia come clinici che come pazienti, per condividere informazioni, esperienze, dati. Si sta lavorando per creare un registro globale delle distrofie dei cingoli, a cui poter attingere per sviluppare ricerche e trial clinici.
UILDM fa parte della Community Advisory Board, sviluppata con Eurordis, che mette in rete associazioni provenienti da paesi diversi, come Francia, Spagna, Olanda, Inghilterra, con l’obiettivo di collaborare con tutti i ricercatori affinché, oggi più che mai, i pazienti e il loro punto di vista possano promuovere e rendere la ricerca medica più efficace ed efficiente.»(Stefania Pedroni, vice presidente nazionale UILDM)
«Together we are stronger! Questo è la frase con la quale si è aperto il primo congresso europeo ad Amsterdam sulla distrofia muscolare dei cingoli di tipo 2i/R9, al quale ho avuto il piacere di partecipare.
Trovarsi insieme con altre persone che condividono il mio stesso percorso è stato davvero emozionante.
La sera prima dell'apertura del congresso ho avuto l'opportunità di scambiare qualche chiacchiera informale con altre persone venute da tutta Europa e dall'America e sentire che tutti quanti avevano la mia stessa storia mi ha fatto pensare...
Ho pensato che non ero più sola, certamente i social forniscono un grandissimo aiuto, ma la sensazione che si prova a parlare di persona con chi si trova a dover affrontare gli stessi problemi, le stesse sconfitte ma anche le stesse vittorie, non ha eguali.
Durante la giornata del congresso ho avuto modo di comprendere che molti pensieri limitanti, legati alla malattia, risiedono effettivamente solo nella nostra testa: ho sentito la testimonianza di Laetitia che si gode le giornate in mare a bordo della sua barca a vela o di Hedwige che sta sperimentando nuovi sport accessibili.
Ho ascoltato con entusiasmo i medici che con le loro parole ci stavano dicendo che la cura è vicina, ed è davvero più vicina di quanto potessi immaginare.
Ho parlato per la prima volta con persone che comprendevano ogni mia parola e da questo incontro sono nate amicizie che sono sicura dureranno nel tempo.
Il pensiero più bello è che saremo insieme anche nel giorno in cui la cura sarà disponibile per noi.
Ho capito che la ricerca è potente, che le connessioni tra associazioni sono necessarie e che il contatto con altri pazienti è fondamentale.
Questa esperienza mi ha permesso di comprendere che stando insieme le cose possono davvero cambiare e che non bisogna tirarsi indietro difronte alla possibilità di partecipare a riunioni che possono essere un valido aiuto per approfondire e conoscere tutto ciò che ci serve per convivere con questa malattia.»(Paola Cotelli, UILDM Brescia)
