UILDM è diventata una delle associazioni federate a UNIAMO – Federazione italiana malattie rare.
«Nell’acronimo UILDM la prima parola che compare è Unione, a ribadire anche con un gioco di parole che entrare nella Federazione Uniamo non fa altro che rafforzare il nostro impegno per i malati rari. È sempre più necessario lavorare in rete per affrontare le sfide che stiamo vivendo: lottare insieme a chi, come Uniamo, conosce da vicino le esigenze di chi ha patologie come quelle rappresentate da UILDM è davvero importante. Ci permette di essere più forti e fermi negli obiettivi da raggiungere!» - Marco Rasconi, Presidente nazionale UILDM
COS’È UNIAMO
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è nata nel 1999 e opera per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. Ha quasi 200 associazioni affiliate in continua crescita e fa parte delle Alleanze Nazionali di Eurordis – Rare Disease Europe, organizzazione europea di rappresentanza delle persone con malattie rare. In Italia coordina la Giornata delle Malattie Rare, istituita nel 2008 in un giorno raro – il 29 febbraio – e celebrata oggi in più di 100 paesi in tutto il mondo.
La Federazione partecipa a diversi tavoli e Gruppi di lavoro istituzionali (Ministeri, AIFA, Istituto Superiore di Sanità, Agenas, Regioni, centri clinici di riferimenti, rete ERN, MMG e PLS, società scientifiche ecc) per rappresentare le istanze delle persone con malattia rara e cercare le possibili soluzioni.
Uniamo si rivolge sia ai singoli sia alle associazioni, con diverse azioni e progettualità. Ti invitiamo a scoprile cliccando qui.
(cs)
