Soltanto la ricerca consente a mamma Chiara di guardare con coraggio al futuro di suo figlio Lorenzo, un bambino con la distrofia di Duchenne.
Chiara vive ad Arezzo insieme al compagno Federico, a Lorenzo, e ad Alessio di 22 anni e Francesco di 18, avuti da una precedente relazione. Lorenzo è un bambino allegro e socievole di due anni e mezzo, ama giocare e i treni sono la sua passione. Le prime settimane dopo la sua nascita, mamma e papà si rendono conto di qualcosa che non va. Un reflusso sospetto che, ad un primo accertamento medico non indica, comunque, particolari problematiche; all’improvviso, a gennaio 2020, due episodi di svenimento che convincono Chiara e Federico a vederci chiaro.
Dopo una serie di esami si scopre che Chiara è portatrice sana di distrofia di Duchenne e che l’ha trasmessa al figlio. Al momento per questa patologia non esiste una terapia risolutiva ma ci sono farmaci che attenuano i sintomi e rallentano la progressione della malattia. Chiara e Federico non si abbattono e decidono che faranno di tutto per garantire a Lorenzo una crescita quanto più serena possibile anche se adesso l’intera famiglia dovrà prendere le misure di questa nuova realtà. Chiara decide così di lasciare il lavoro perché sente di voler accompagnare da vicino Lorenzo nei primi anni di vita.
Il fatto che la diagnosi sia giunta precocemente regala a Chiara e Federico uno spiraglio in più di speranza quando intraprendono il percorso terapeutico limitato, in questo momento, alla fisioterapia per mantenere i muscoli del bambino nella migliore condizione possibile. Lorenzo è seguito anche dal Centro NeMO di Roma, ma la cura più efficace in questo momento è l’amore della sua famiglia.
Oggi Lorenzo, grazie alle terapie che segue, riesce a camminare bene e ha iniziato a frequentare l’asilo. La campagna Telethon - UILDM «Io per lei» serve a far sentire alle mamme rare il sostegno di ognuno di noi. Non sono sole a lottare per il futuro dei loro figli, nati con malattie genetiche rare, ma possono contare su una rete di solidarietà fatta di altre donne, tante mamme, intere famiglie e la ricerca scientifica. La ricerca che dona speranza.
