Nel 2024 UILDM è entrata a far parte di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, nata nel 1999. Opera per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. Ha quasi 200 associazioni affiliate in continua crescita e fa parte delle Alleanze Nazionali di Eurordis – Rare Disease Europe, organizzazione europea di rappresentanza delle persone con malattie rare. In Italia coordina la Giornata delle Malattie Rare. La Federazione partecipa a diversi tavoli e Gruppi di lavoro istituzionali (Ministeri, AIFA, Istituto Superiore di Sanità, Agenas, Regioni, centri clinici di riferimenti, rete ERN, MMG e PLS, società scientifiche ecc) per rappresentare le istanze delle persone con malattia rara e cercare le possibili soluzioni.
