I nonni sono tante cose: autisti, consiglieri, baby sitter, cuochi. E se in mezzo a tutto questo c’è anche una distrofia? Oggi 2 ottobre, giornata che festeggia i nonni, raccontiamo la storia di Rossano De Luca: 69 anni, nato a San Severo (Foggia), si trasferisce giovanissimo a Milano. La diagnosi di FHSD (distrofia facio-scapolo-omerale) arriva quando ha 12 anni ma la sua vita è stata ed è piena di vite. Ha un aggettivo per Irene, la sua nipotina di 13 anni: «Un’anarchica. Con la quale ho giocato tanto e per fortuna gioco ancora».
Rossano, come è stato fare prima il papà e poi il nonno?
Bella domanda! L’ultima cosa cui pensa una persona con una patologia come la mia è fare figli. È stato merito di mia moglie Donata, che li ha voluti comunque e così è nata Alessandra. È splendida, e fortunatamente abbiamo un bel rapporto. Sono stato un padre assente per via del mio lavoro e non ho potuto giocare o abbracciarla. Donata è stata brava, le ha insegnato ad aspettarmi e accogliermi e Alessandra è sempre stata tenerissima. Con Irene è tutto diverso.
Che nipote è Irene?
Un’anarchica! Mi provoca, è ironica, tenera. Meravigliosa. Sa sdrammatizzare quando si accorge che alcune cose per me diventano difficili o pesanti. Con lei, al contrario di Alessandra, grazie al fatto che negli anni ho iniziato a usare la carrozzina elettronica, ho giocato tanto e continuo a farlo. L’ho scarrozzata ovunque per anni! Da piccola in particolare era orgogliosa, nessun altro bambino aveva un nonno come me! Oggi ci ridiamo su, infatti capita spesso di dire “Ti ricordi di quella volta che…”
Irene quindi racconta di te ai suoi amici...
Ha scritto così tanti temi su di me che praticamente sono un ragazzo-immagine! Irene è un’osservatrice e scrivendo sdrammatizza con ironia, racconta di un nonno combina guai, che quando vuole cucinare fa disastri. In milanese diremmo un po’ “pirla”. Gioco ancora con lei e a volte accolgo i suoi amici a casa. Sono un nonno “leggero” anche se c’è tanta fatica da fare, non nascondiamolo. Sono testimone di una bellezza diversa.
Che nonna è Donata?
Tenerissima. Lascia che io e Irene giochiamo e scherziamo, ed è sempre molto discreta e complice del nostro divertimento. Da brava nonna è attenta e, da accordi non scritti, quando sgrido Irene, Donata sgrida me! Ci siamo conosciuti e sposati giovanissimi, poco più che ventenni, e a fine ottobre festeggiamo 45 anni di matrimonio. “Litighiamo” sempre, infatti se capita che per un giorno non discutiamo ci chiediamo se va tutto bene!
Come hai conosciuto UILDM?
Ero in un centro per la valutazione respiratoria per alcuni controlli. Lì incontro un ragazzo siciliano di 17 anni, Salvatore. Aveva una Duchenne e anche lui stava facendo esami. Quando ha scoperto che da poco ero in pensione mi ha chiesto perché non occupare il mio tempo per chi, come me e lui, aveva una malattia neuromuscolare. All’inizio non volevo. Ma la sua provocazione è stata più forte. Ho chiamato la Sezione UILDM di Milano, era il 1996-97, e lì mi sono impegnato in tante attività diverse, dal coordinare volontari al seguire progetti.
Il più bel ricordo di te e Irene.
Ne ho davvero tanti…le feste, i compleanni…ma quello che più mi fa piacere ricordare di Irene è la sua propensione a volermi aiutare. Lo fa perché lo sente, non perché deve. Un’anarchica, appunto!
(cs)
