21 giugno: per una SLA senza confini

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Il 21 giugno si celebra in tutto il mondo la Giornata mondiale sulla SLA.

La Giornata è promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations, che riunisce oltre 50 associazioni di malati tra cui AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, unico membro italiano.

“SLA senza confini” (#ALSMNDWithoutBorders) è il tema che viene proposto per ribadire la necessità per le persone con SLA di vivere senza barriere e di avere accesso a una qualità della vita che sia la migliore possibile. Si calcola che questa malattia neurodegenerativa progressiva dei motoneuroni colpisca circa 450.000 persone nel mondo, di cui circa 6.000 si trovano in Italia.

In occasione della Giornata un gruppo di 350 persone dell’associazione AISLA è stata ricevuto ieri in udienza privata da Papa Francesco. Inoltre domenica 24 giugno a Piombino un veliero attrezzato per la salita a bordo delle persone con SLA, parteciperà a una veleggiata nel Mar Tirreno. Si tratta di un’altra iniziativa che vuole simbolicamente abbattere i confini in cui questa malattia costringe le persone che ne sono colpite.

«La Giornata mondiale sulla SLA – commenta Marco Rasconi presidente nazionale UILDM – vuole lanciare un importante messaggio di impegno per il miglioramento della qualità della vita delle persone. Questo è un obiettivo che AISLA e UILDM condividono da sempre, nel loro percorso di vita e di condivisione di progetti. È un impegno che si sviluppa su più fronti: da un lato il sostegno alla ricerca medica e dall’altro l’abbattimento di tutte le barriere che impediscono la realizzazione di una vita piena. Insieme diciamo con forza che nessuno deve essere lasciato solo in questo percorso.»

(a. p.)

 

Ritratto di uildmcomunicazione

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