Buone Notizie Dal Mondo FSHD

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di Maria Giovanna Tortora

 

Il 18 giugno scorso si è tenuto a Marsiglia il meeting mondiale dei rappresentanti delle associazioni di persone che convivono con la facio-scapolo-omerale (FSHD), una fra le più diffuse forme di distrofia muscolare. L’evento, unico nella storia di questa patologia, è stato organizzato da FSH Society, l’associazione di pazienti nata quasi trent’anni fa negli Stati Uniti. Obiettivo di FSH Society è quello di catalizzare i progressi e accelerare lo sviluppo di cure per migliorare la qualità della vita del milione di pazienti con la FSHD presenti in tutto il mondo.

I rappresentanti di ciascuna associazione hanno illustrato gli obiettivi, i progetti, il livello di integrazione nel modello sanitario del Paese, e le modalità di raccolta fondi per sostenere la ricerca. Per UILDM abbiamo partecipato io e Fabiola Bertinotti, referente per l’associazione per la FSHD in ambito internazionale. Consapevoli della grande fiducia affidataci dal presidente Marco Rasconi, abbiamo spiegato come è strutturato l’ecosistema che caratterizza il nostro Paese rispetto alle malattie neuromuscolari con particolare accento sulla FSHD, la patologia che ci caratterizza.
A dire il vero abbiamo colto una certa ammirazione perché forse non tutti si aspettavano una realtà articolata come quella italiana. In pochi minuti, abbiamo spiegato chi è UILDM, ovvero la “madre” di tutto l’apparato neuromuscolare italiano, e di come, dal lontano 1961, la nostra associazione si batta per i diritti civili e l’inclusione sociale delle persone che convivono con una distrofia, sviluppando progetti a 360 gradi che vanno dall’ambito sportivo a quello psicologico, fisioterapico, lavorativo e della mobilità. Nel 2007, da un’intuizione di UILDM e del presidente Alberto Fontana, nasce la rete dei Centri Clinici NeMO, che si caratterizza per la sua peculiarità di presa in carico globale dei pazienti neuromuscolari; infine, l’enfasi è stata posta su Fondazione Telethon, che – arrivata in Italia nel 1990 grazie a UILDM – si distingue nel panorama internazionale per il finanziamento degli scienziati italiani che si occupano di malattie rare.

Significativa è stata la presentazione del direttore generale di FSH Society, Mark Stone. Il suo ottimismo, e soprattutto la strategia presentata per puntare a un importante risultato entro il 2025, hanno galvanizzato tutti i presenti. Sono seguite le introduzioni dei ricercatori Jeff Statland, Doris Leung e Scott Harper che hanno riferito riguardo gli ultimi studi scientifici e le sperimentazioni scientifiche in atto. Nel dibattito che è seguito, si è instaurato un proficuo confronto tra pazienti e ricercatori dal quale si sono sviluppati due temi principali: a) metodi efficaci per reperire fondi b) l’importanza del paziente informato e consapevole.
Infine, June Kinoshita (Chief Strategic Programs Officer) ha riassunto le collaborazioni in corso con le aziende farmaceutiche per sviluppare future terapie.

In collaborazione con FSHD Europe, sono stati organizzati tre laboratori con lo scopo di esercitare pazienti e esponenti del mondo scientifico a lavorare insieme in modo efficace. Si è discusso sull’importanza della comunicazione e sul fatto di scardinare alcuni pregiudizi negativi, come quello secondo il quale la FSHD è una malattia incurabile, e quindi non c’è niente da fare. Molte, invece, sono le attività scientifiche sono in corso, e molto si può fare in termini di fisioterapia, dieta e integratori naturali.

Per ulteriori informazioni sugli aggiornamenti scientifici presentati al congresso scientifico nei giorni 19 e 20 giugno, organizzato dalla FSH Society in collaborazione di AFM, vai sul sito www.fshsociety.org

 

Se vuoi saperne di più sulla distrofia facio - scapolo - omerale leggi la nostra scheda medica.
Ritratto di uildmcomunicazione

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