Sommario
1 - Editoriale
Stefania Pedroni
2 - Sommario & colophon
PANORAMA
4 - Primo Piano
Le carte dipinte a mano da UILDM
Barbara Pianca
7 - Diritto all’eleganza
L’inclusione è di moda
Ufficio Comunicazione e Stampa UILDM
10 — Make up
Trucchi e foulard il colore che ti cambia
Simona Spinoglio
13 — Novità legislative
Il documento INPS sulle distrofie di Duchenne e Becker
Manuela Romitelli
14 — Vita indipendente
Il monitoraggio sul territorio
Barbara Pianca
16 - Servizio Civile
Maestro Olp
Massimo Guitarrini
18 — Sport
" E/E' ": lo sport vince quando include
Claudio Arrigoni
MONDO UILDM
20 - Manifestazioni Nazionali
Fare, dire, costruire
Ufficio Comunicazione UILDM
22 — Statuto
UILDM adegua lo Statuto
Gruppo di lavoro alle modifiche dello Statuto
24 - 5xmille
Una firma che cambia la vita
Ufficio Comunicazione e Stampa UILDM
27 - Speciale Vacanze
UILDM ci porta tutti in vacanza
Barbara Pianca
34 - Gruppo Giovani
La voglia di esserci
Marta Migliosi
36 - Progetti
UILDM sarà proprietaria di un'app
Barbara Pianca
38 - Campagna di Primavera
Per tutte le mamme rare
Ufficio Comunicazione e Stampa UILDM
39 - Settimana delle Sezioni
Un volontariato a effetto domino
Ufficio Comunicazione e Stampa UILDM
40 - Progetti
PLUS, un anno di accessibilità
Ufficio Fundraising e Progettazione UILDM
41 - Bando UILDM e RaggiX
Chiaravalle Centrale / Ancona
Ufficio Fundraising e Progettazione UILDM
43 - Territorio
UILDM Pescara-Chieti
44 - Persone
Affettuosi ricordi
SCIENZA E MEDICINA
45 - Consensus UILDM
Presa in carico respiratoria
Fabrizio Rao e Giancarlo Garuti
46 - Registri
Il Registro italiano delle persone con distrofie muscolari e miopatie
Anna Ambrosini e Adele D'Amico
48 - Patient Advocacy
La competenza dei pazienti in prima linea
Valentina Bazzani
50 - Tecnologie eHealth
Nuove prospettive per le malattie neuromuscolari?
Giulia Ricci, Erika Schirinzi e Gabriele Siciliano
52 - Medicina Narrativa
La rilevanza scientifica della narrazione
Maddalena Pelagalli
54 - Psicologia
Al NeMO l'ambulatorio dell'affettività
Jacopo Casiraghi
CULTURA & MEDIA
56 - Radio
A Roma UILDM ha una radio, e voi?
Manuel Tartaglia
58 - Pubblicazioni
Loveability, il libro in Parlamento
Renato La Cara
59 - Poesia
Musica, natura, critica, società e sentimenti secondo Madeo
Renato La Cara
60 - Storie stra-ordinarie
La tecnologia tra ciò che è possibile e ciò che non lo è ancora
Renato La Cara
