Dopo Piemonte, Valle D’Aosta, Sardegna e Toscana, anche l’Emilia-Romagna avrà la sua Consulta delle Malattie Neuromuscolari.
L’annuncio ufficiale è stato dato sabato 13 marzo 2021, nel corso della tavola rotonda della Quarta Giornata delle Malattie Neuromuscolari di Bologna, dalla Portavoce-Coordinatrice Alice Greco, presidente della Sezione UILDM di Bologna.
«Obiettivo principale - dichiara Greco - è quello di poter presenziare e collaborare con il tavolo regionale delle malattie neuromuscolari e delle malattie rare per portare la voce delle associazioni dei pazienti su temi importanti nella quotidianità della vita di una persona con disabilità neuromuscolare dalla nascita in poi, tenendo conto di tutte le tappe della vita. Individuare assieme un'equipe di medici in grado di affrontare le diverse patologie in più punti regionali, tenendo presente non solo la gravità della persona con disabilità, ma anche le necessità dei propri caregiver. Altro tema importante è per noi quello della fisioterapia: ancora oggi non vi sono sufficienti fondi e terapisti formati su questo tipo di malattie, per poter dare un sostegno costante alla persona con disabilità.»
«Inoltre - continua - la Consulta intende collaborare con le Istituzioni, con gli specialisti per costruire una valida rete di riferimento su tutto il territorio regionale e per far sì che anche alle malattie rare venga riconosciuto il giusto valore e la priorità.
Aderiscono alla Consulta le 7 Sezioni UILDM dell’Emilia-Romagna – Bologna, Forlì, Modena, Ravenna, Reggio Emilia, Rimini e Salsomaggiore – e le associazioni ACMT Rete, ASAMSI, CIDP Italia - Neuropatie disimmuni acquisite, Collagene VI Italia, Famiglie SMA, FIMM - Famiglia italiana Miopatia Miotubulare e Centro nucleare, GFB - Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie e Parent Project.
Per informazioni scrivi a: consulta.nmd.emiliaromagna@gmail.com.
