Giornata delle Malattie Rare

share on:

Una giornata rara, il 29 febbraio, che ricorre una volta ogni cinque anni, per mettere in luce che i malati rari non lo sono poi così tanto. Quest'anno 60 federazioni nazionali da tutto il mondo sono partner ufficiali della Giornata, insieme a tantissime associazioni di pazienti, ospedali, istituti di ricerca, aziende, politici e altri che organizzano le attività della Giornata delle Malattie Rare. Il comunicato ufficiale del Rare Disease Day dice:

“Rari vuol dire essere tanti. Rari sono gli oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo.

Rari vuol dire essere forti. La comunità delle malattie rare è unita attraverso i confini e le malattie per sensibilizzare il pubblico e promuovere il concetto di equità.

Rari vuol dire essere orgogliosi. Mostra con orgoglio il tuo sostegno alla comunità delle malattie rare! Quasi sicuramente anche tu conosci qualcuno affetto da una malattia rara.”

La Giornata vuole sensibilizzare il pubblico, in particolare, sul diritto delle persone con malattie rare ad avere accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure. Qualche dato:

  • Oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo sono affetti da una malattia rara, che viene supportata dalla propria famiglia, dagli amici e dai prestatori di assistenza sanitaria che compongono la comunità delle malattie rare.
  • Le malattie rare riconosciute sono oltre 6.000.
  • Le malattie rare attualmente colpiscono il 5% della popolazione mondiale.
  • Ciascuna malattia rara può colpire solo pochi individui, sparsi in tutto il mondo, ma nell'insieme il numero delle persone affette da queste patologie equivale alla popolazione del terzo paese più grande del mondo.
  • Il 72% delle malattie rare ha un'origine genetica mentre altre sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e cause ambientali o sono tumori rari.
  • Il 70% delle malattie rare genetiche ha un esordio nella prima infanzia.
  • Una malattia si definisce rara in Europa quando colpisce meno di 1 individuo su 2000.

Vuoi saperne di più? Visita il sito dedicato alla Giornata!

(cs)

Ritratto di uildmcomunicazione

uildmcomunicazione