In occasione del 1 maggio, festa mondiale dei lavoratori, abbiamo deciso di mettere in luce la figura di chi, ogni giorno, assiste in modi diversi chi ha una disabilità. Anche in questa occasione, abbiamo cercato di farlo con le testimonianze dirette della comunità UILDM per raccontare nel modo più ampio possibile cosa significa lavorare per costruire una vita autonoma.
Alice è Presidente di UILDM Bologna, Nicola è una delle persone che la aiuta ad organizzare i vari aspetti della vita quotidiana.
Nicola: «Sono nato a Castel San Pietro Terme (BO) nel 1982. Ho studiato medicina ma non mi sono laurato: non sono formalmente un assistente anche se ricopro molte delle sue funzioni. Sono “arrivato” all’assistenza perché mi sono in parte inventato una professione. Ho conosciuto Alice, che è una delle persone che affianco, uscendo in amicizia e le ho proposto poi il mio servizio. Seguo anche persone nello spettro autistico. Ho aperto una Partita Iva e offro aiuto in modo vario, intervengo dove c’è bisogno. Accompagno le persone per cercare di capire come possono trovare la propria autonomia e come sia necessario un aiuto per trovarla, è un po' un paradosso ma è un passaggio fondamentale. Ciò su cui è fondamentale che lavorino invece le istituzioni è la semplificazione burocratica. Quello che stiamo costruendo con Alice cerca di fare in modo che nessuno si esaurisca mentre ci si prende cura di qualcuno. Per realizzarlo, è necessario contare sulla presenza di più persone: contrattualizzare e dare delle regole a questa situazione è molto difficile, ecco perché bisogna lavorare su questo aspetto.».
Alice: «A quello che dice Nicola aggiungo che secondo me c'è proprio una mancanza di conoscenza della persona. Mi spiego: non importa semplicemente vedere che tipo di patologia è presente e identificarla in una certa categoria. Va considerata la sua storia familiare, il suo percorso, non solo cosa la malattia le permette di fare. Così si rischia di ragionare solo sul superamento di un limite: io invece vorrei organizzarmi in modo da non dover essere mai in emergenza. I famosi “Durante noi” e “Dopo di Noi”: non è detto che la mia famiglia o sempre lo stesso assistente siano a disposizione quando ne ho necessità. Ciò che da alcuni anni ho impostato insieme a Nicola, creando un turno over con altre persone, ha migliorato la mia vita in positivo. Mi regolo in base alle mie esigenze, coprendo l’intera giornata e senza limitarmi. Questo stimola molto l’aspetto dell’ascolto e della fiducia di tutto il gruppo che si crea. Valorizzare il lavoro che c’è dietro è importante e lo Stato può intervenire con regole che tutelino questo sistema di relazioni. La persona con disabilità ha un ruolo fondamentale, è necessario anzi un cambio di mentalità: essere aperti e rischiare ci permette di raggiungere risultati molto più grandi della rinuncia. Non dobbiamo fermarci alle categorie, o limitarci in modo esclusivo ai titoli di studio di chi si propone, ma mettere sempre al centro la persona, da un lato come dall’altro.».
Chiara Santato
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