Elena Carraro è medico fisiatra al Centro Clinico NeMO di Milano. Da quest’anno è entrata a far parte della Commissione Medico – Scientifica UILDM, e mette a disposizione dei soci UILDM le sue competenze e la sua passione medica. Laureata in Medicina e chirurgia e specializzata in Medicina Fisica e Riabilitazione all’Università di Padova, si è occupata di riabilitazione nelle patologie neurologiche in età evolutiva e adulta sin dai tempi universitari.
In che modo sei entrata nel mondo delle malattie neuromuscolari?
Sono entrata nel mondo delle malattie neuromuscolari lavorando nel Centro di Riabilitazione dell’IRCCS “E. Medea” - Ass. La Nostra Famiglia di Conegliano (TV) dove mi occupavo prevalentemente di bambini con disabilità e dove ho implementato un servizio di riabilitazione respiratoria avvicinandomi così maggiormente ai pazienti con malattie neuromuscolari.
Come hai conosciuto UILDM?
Conosco l’associazione, in particolare la Sezione di Padova sin da quando ho iniziato a occuparmi di malattie neuromuscolari a Conegliano; arrivando al NeMO Milano ho avuto modo di avvicinarmici ancora di più poiché NeMO nasce grazie all’impegno delle principali associazioni di pazienti neuromuscolari, tra cui UILDM.
Come hai vissuto in ospedale l’emergenza legata al Covid?
Noi medici abbiamo continuato a lavorare durante il periodo di lockdown, in modalità un po’ diversa perché potevamo proseguire solo le attività di ricovero con le dovute attenzioni e con posti letto ridotti. Il lockdown e i mesi successivi hanno determinato necessariamente una ridotta affluenza dei pazienti al Centro, quindi ci siamo attivati per offrire servizi da remoto. La parte riabilitativa è stata difficile da gestire a distanza perché necessita di manualità e contatto fisico. Nel periodo di emergenza anche i servizi riabilitativi domiciliari sono stati necessariamente ridotti e/o sospesi; cercavamo da remoto di rispondere alle necessità dei pazienti per quanto possibile, talora guidando/“sfruttando” le mani degli assistenti e dei famigliari per comprendere meglio la situazione o per dare indicazioni sulle attività da farsi a fini riabilitativi.
Quali bisogni sono emersi nei mesi passati da parte chi ha una malattia neuromuscolare?
Per quanto riguarda l’ambito riabilitativo di cui più strettamente mi occupo, è emerso il problema della riduzione/sospensione dei trattamenti riabilitativi che in qualche caso ha determinato un malessere fisico nei pazienti, a volte tamponato a domicilio dai genitori o caregiver che cercavano di supplire a tale riduzione, facilitando attività motorie gestibili in casa, specie le attività di stretching. In alcuni casi ci sono state problematiche legate ad ausili e ortesi: ausili da riparare, modificare e sostituire oppure, in età evolutiva, difficoltà a usare tutori e bustini che diventavano troppo piccoli a causa della fisiologica crescita.
Secondo te quali sono i compiti e le priorità di un medico nella presa in carico di una persona con una patologia neuromuscolare?
Credo sia molto importante dare una buona informazione al paziente riguardo la sua patologia, favorendo e supportando la sua consapevolezza, offrire una presa in carico globale che aiuti a valorizzare le funzioni e le abilità residue e a prevenire le problematiche legate alla patologia. È importante garantire un benessere clinico e una buona qualità di vita per mantenere l’autonomia personale il più a lungo possibile.
Come medico fai parte della Commissione Medico-Scientifica UILDM (CMS) e metti a disposizione, da volontaria, le tue competenze professionali e la tua passione. Come vivi questa esperienza all’interno dell’associazione?
Sono arrivata in CMS UILDM dopo aver partecipato al gruppo di lavoro per la definizione della Consensus Conference riguardante la riabilitazione in ambito neuromotorio per i pazienti affetti da distrofia, portando il mio contributo tecnico - scientifico. Per me entrare in CMS vuole dire mettere a disposizione le mie competenze per supportare i soci UILDM e i pazienti con una malattia neuromuscolare soprattutto dal punto di vista riabilitativo, evidenziandone l’importanza e il valore sia in ambito ospedaliero ma anche in ambito di attività domiciliari e sociali. Il volontariato è per me donare, mettere a disposizione un po’ del mio tempo e delle mie conoscenze già da alcuni anni.
Vogliamo continuare insieme a te…a fare cosa?
Vogliamo continuare a dare forza alla collaborazione con la Commissione Medico – Scientifica UILDM. Vogliamo implementare i percorsi per favorire la presa in carico riabilitativa, ottimizzare la qualità di vita delle persone con malattia neuromuscolare nella quotidianità di tutti i giorni.
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