Davvero molto interessante e ricco di partecipazione il Convegno organizzato dalla Sezione UILDM di Brescia, presso la Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliera “Spedali Civili” della città, dal titolo Malattie Neuromuscolari: percorsi diagnostico-assistenziali a Brescia. L’incontro, tenutosi il 21 febbraio, è stata una vetrina tangibile del grosso lavoro che si sta realizzando proprio sulle malattie neuromuscolari all’interno di un Centro d’eccellenza sanitaria.
L’elemento caratterizzante dell’evento è stata la multidisciplinarietà degli interventi e dei temi trattati. Ha aperto il convegno il direttore della Clinica Neurologica, Alessandro Padovani, che ha confermato l’impegno dell’Ospedale a trattare queste patologie rare, ponendo al centro il tema dell’alleanza necessaria tra i dottori e le Associazioni dei pazienti, citando ad esempio il positivo rapporto di crescita con UILDM.
In rappresentanza della Sezione bresciana della nostra Associazione ha preso la parola Fabio Belloni, che ha sottolineato l’importanza di organizzare appuntamenti del genere, con l’obiettivo di poter sviluppare degli incontri sulle malattie neuromuscolari aperti ad un vasto pubblico. La UILDM bresciana oggi conta circa 400 soci, di cui 80 con distrofie, e si sente parte integrante di un’alleanza propositiva costituita da medici e pazienti, risultato di una visione strategica ben radicata nella realtà bresciana e da esportare, perché no, come modello di successo anche in altri territori del panorama nazionale.
Organizzatore del dibattito è stato Massimiliano Filosto, responsabile della UILDM di Brescia per lo studio delle malattie neuromuscolari e delle neuropatie, che ha dimostrato come, dal 2005 a oggi, sia cresciuta in maniera rilevante l’attività ambulatoriale per migliorare le condizioni delle persone con malattie neuromuscolari, partendo dalla comunicazione della diagnosi della patologia fino al trattamento e alla presa in cura del paziente.
Di rilevante significato è stato anche l’intervento di Anna Ambrosini di Telethon, che ha illustrato alla sala, peraltro affollata dai familiari di persone con malattie neuromuscolari, da un lato come la ricerca scientifica venga finanziata anche dal bando Telethon-UILDM, dall'altro i progetti attivi, le patologie interessate, l’importante strategia volta a creare una rete di alleanze.
Le tematiche affrontate durante la mattinata di dibattito sono state molte e diverse tra di loro: la descrizione del lavoro di Roberto Micheli, responsabile del Centro per le Malattie Neuromuscolari in Età Pediatrica; i percorsi riabilitativi diretti da Eugenio Vitacca; l’assistenza territoriale sotto la responsabilità di Fausta Podavitte; il ruolo del Centro Territoriale ASL per le Malattie Rare con Daniela Cecchi e il servizio offerto dai genetisti dell’Azienda Ospedaliera, ben spiegato ai pazienti da Elide Spinelli.
Si è trattato di un evento che ha arricchito le conoscenze di tutti i presenti e chiarito le loro peculiari curiosità. Uno dei messaggi principali che emerge dall’incontro tra il personale clinico e i pazienti e i loro familiari è stata la scelta lungimirante, intrapresa da alcuni anni, di creare una rete integrata per le malattie neuromuscolari, mettendo in campo tutte le risorse disponibili. E’ parso evidente che il complesso mondo che ruota attorno alle patologie neuromuscolari si stia evolvendo: migliorano le qualità di vita dei pazienti, si allunga l’età media, ci sono rilevanti innovazioni tecnologiche e la ricerca medico-scientifica sta compiendo dei passi avanti.
Tutte queste positività generano, comunque, delle nuove sfide che la nostra Associazione è pronta a cogliere, in collaborazione con i Centri Clinici presenti su tutto il territorio nazionale. (R.L.C.)
