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Michela Grande ha 63 anni e vive a Bareggio. Presidente della Sezione UILDM locale, è una dei protagonisti dello spot della Giornata Nazionale insieme a Caterina e Mario. Nel video con pochi gesti ci testimonia la normalità di conciliare vita, lavoro e impegno nel volontariato.

 

Michela, raccontaci di te e del tuo incontro con UILDM.

Ho una formazione lavorativa da contabile e segretaria. e ho lavorato per molti anni in un'azienda di alta moda. Dal 2000 ho iniziato a faticare a camminare, cadevo di continuo. Insieme a mio marito abbiamo deciso che sarei rimasta a casa per aiutarlo nella gestione della sua impresa edile.
Ho conosciuto UILDM a 17 anni grazie al fondatore della Sezione di Bareggio, Gerry Sangalli. Ero appena uscita dal collegio e mi rendevo conto che la mia situazione era diversa da quella di altri. Avevo già una diagnosi di SMA, ma nessuno sapeva dirmi veramente che malattia fosse. Si sapeva di più della distrofia muscolare e meno della SMA. Continuavano a dirmi che non sarei arrivata ai 20 anni, poi ai 30… Gerry mi ha spiegato che cos’era una malattia neuromuscolare, ho capito che voleva fondare una Sezione a Bareggio e l’ho seguito. Con lui ho collaborato un po’ nelle retrovie, nel frattempo ho incontrato mio marito, mi sono sposata, ho avuto Andrea. Anche in Sezione, come nel lavoro, mi sono sempre occupata di contabilità e segreteria.

 

Tu sei mamma di Andrea, una delle prime donne UILDM nel 1989 a diventare madri. Una cosa straordinaria, se ci pensiamo. Cosa c’è di normale, invece, nell’essere madre?

Sono una mamma severa, tra me e mio marito la più severa ero io. Sono madre a 360 gradi, nel senso che ho voluto e ottenuto il rispetto di mio figlio, l’ho educato secondo quei canoni che ho ricevuto anche io dai miei genitori: massima libertà, ma correttezza innanzitutto. Lui ha capito da subito che ero una mamma “particolare”, diciamo “speciale” e mi ha aiutato moltissimo, soprattutto nelle cose pratiche. E tutt’ora lo fa.
Quando ho bisogno lui c’è sempre. È chiaro che il suo impegno è raddoppiato da quando non c’è più il suo papà. Lo sostituisce in molte cose, anche se a dir la verità io sono una persona molto indipendente: in casa, la spesa, l’intervento dell’idraulico o altre faccende sono cose di cui mi occupo normalmente io. Devo dire che Andrea c’è, è presente nel momento della necessità, quando per esempio io non posso spostarmi da un luogo all’altro.
Sono una mamma normale, a tutti gli effetti. Lui da me ha preso le carezze e anche i rimproveri.

 

Cosa è per te normalità?

Poter fare le cose che ogni giorno si presentano, aggirando gli ostacoli. Se mi è impossibile fare una determinata azione, cerco il modo di raggiungere ugualmente l’obiettivo. Semplicemente cerco di portare avanti la mia vita quotidiana giorno per giorno, senza lamentarmi di essere una persona con disabilità, ma neanche cercando di ottenere privilegi per la mia condizione.
Ho sempre frequentato delle persone che mi hanno rispettata, che mi hanno trattato alla pari. Anche in ufficio non mi sono mai stati fatti degli sconti per la mia disabilità, non ho mai cercato di approfittare della mia condizione. Io sono una persona piuttosto tosta, non mi piacciono le persone che si lamentano per ottenere qualcosa e questo è stato sempre apprezzato.

 

Come sei riuscita a trasmettere questa idea di parità tra le persone nella tua attività di presidente e volontaria UILDM?

Prima di tutto con l’esempio. Io sono una persona che cerca di dare risposte a tutti. Ho sempre ascoltato e sempre accolto tutti. Noi siamo una Sezione piccola, frequentata da adulti che nel tempo sono diventati anche amici. 
Ci siamo accorti che la situazione è cambiata nel corso degli anni, le persone con malattia neuromuscolare si organizzano diversamente, ci contattano solo quando sono costrette a utilizzarci in caso “di emergenza” per trasporti e consulenze. Ci cercano meno perché vivono una vita normale e si gestiscono meglio in famiglia. Come Sezione ci siamo strutturati di conseguenza, abbiamo cambiato i nostri orari e le nostre attività. Io sono felice che ci sia meno bisogno di noi perché vuol dire che abbiamo lavorato bene in questi anni.

 

L’anno scorso abbiamo celebrato i 60 anni di UILDM, festeggiando le conquiste e i traguardi raggiunti. In che modo dobbiamo lavorare in futuro?

Secondo me il lavoro che deve fare UILDM adesso è con le Istituzioni, operando più a livello politico. Le persone si sono organizzate, i ragazzi vanno a scuola, frequentano l’università, si esce di casa, si viaggia, si fa sport. Invece le Istituzioni sono ancora molto lontane dai problemi della disabilità. Quindi è importante partecipare ai tavoli locali di confronto, dialogare. E noi ci stiamo riorganizzando su questo aspetto.

 

Un invito a chi non conosce UILDM.

Incontriamoci perché solo guardandoci negli occhi possiamo parlarci e comprendere le rispettive difficoltà. Sono appena tornata da un viaggio con un gruppo misto, composto da amici e da persone che non sapevano nulla di disabilità. Posso dire che è stata un’esperienza bellissima perché il mio esempio di persona che vuole vivere una vita normale come quella di tutti ha aiutato tanti a comprendere le difficoltà che hanno le persone con disabilità: penso per esempio al marciapiede senza scivolo, al bagno del ristorante che non è accessibile. Sono successe tante cose, tutte concentrate in una settimana che hanno aperto loro gli occhi. Quindi: incontriamoci!

(ap)

 

 

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