Ettore è nato il 3 ottobre scorso all’ospedale di Santorso in provincia di Vicenza, ed è morto a poco più di un mese di vita all’Hospice pediatrico di Padova. È una morte che forse si sarebbe potuta evitare se lo screening neonatale per la SMA fosse stato attivo anche in Veneto.
Invece, attualmente sono solo 8 le regioni italiane che hanno esteso il panel dello screening neonatale inserendo anche la SMA. Grazie all’avanzamento della ricerca scientifica, oggi è possibile diagnosticare la SMA alla nascita e iniziare anche – in casi eccezionali – un trattamento salvavita a pochi giorni di vita.
Nei giorni scorsi Famiglie SMA ha pubblicato una lunga lettera di cui riportiamo alcuni stralci:
«Non è una questione che riguarda 'solo le malattie rare', può riguardare qualsiasi coppia che attende un bambino, e per questo ritengo che tutti debbano sapere: sapere cosa è accaduto, sapere il perché, e come si poteva evitare. A condannare a morte questo bimbo non è stata la SMA, ma la sfortuna di nascere in una delle regioni che nel 2023 ancora non esegue questo screening, e in uno Stato che da oltre due anni tiene fermo nei cassetti del Ministero della Salute il Decreto di aggiornamento della Legge 167/2016.
Ci sentiamo affranti, addolorati, sconfitti, traditi dal nostro Stato, ma anche molto molto arrabbiati. Nessuno può dire che non sapeva, questa situazione viene denunciata da anni, sui giornali, nei convegni, in incontri di persona con sottosegretari e tecnici del Ministero della Salute, e c'è anche una fila lunghissima di interrogazioni parlamentari alle quali il Ministero ha più volte risposto che "è questione di tempo", una cantilena di morte che va avanti da più di due anni, perché di fronte alla SMA perdere tempo significa perdere vita.»
A questo appello si aggiunge anche UILDM perché, come dichiara il presidente Marco Rasconi, «la morte di Ettore ci sollecita tutti. Prima di tutto come associazioni che si impegnano contro le malattie genetiche rare. Ma soprattutto come comunità civile, perché non è possibile che nel 2023 ci siano ancora cittadini di serie A e cittadini di serie B, e che il luogo in cui nasciamo sia ancora un luogo di fortuna o di sfortuna. In un Paese civile i diritti devono essere di tutti, altrimenti diventano solo dei privilegi.
La ricerca scientifica sulla SMA ha fatto molti passi in avanti, possiamo dare delle risposte a tante famiglie ed è inaccettabile morire per la mancanza di un semplice esame del sangue. Chiediamo che le Istituzioni si attivino per l’estensione dello screening neonatale in tutto il Paese. Chiediamo che il Decreto di aggiornamento della Legge 167/2016 venga ripreso in mano al più presto. Per Ettore e per tutti i bambini.»
