Dal 16 al 18 maggio a Lignano Sabbiadoro (UD) torna il più importante incontro annuale che riunisce i soci e i simpatizzanti dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Venerdì 17 maggio durante la Giornata Scientifica saranno presentati gli aggiornamenti su diagnosi e trattamento delle malattie neuromuscolari.
Torna l’annuale appuntamento con le Manifestazioni Nazionali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, che si svolgeranno dal 16 al 18 maggio al Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro (UD).
La giornata di venerdì 17 maggio sarà dedicata agli approfondimenti medico-scientifici a cura della Commissione medica UILDM.
A partire dalle 9.45 verranno presentati gli aggiornamenti sui corsi di riabilitazione respiratoria e motoria promossi da UILDM, le Emergency Card per le malattie neuromuscolari e i trial terapeutici in corso.
Si parlerà anche dell’applicazione dell’Intelligenza Artificiale a servizio della diagnosi genetica delle malattie neuromuscolari e di nuove tecnologie per la neuroriabilitazione con l’utilizzo dell’AI e della realtà virtuale.
Si affronterà il tema delle strategie terapeutiche in fase di sviluppo clinico avanzato e la nuova piattaforma di ricerca sulla distrofia di Duchenne, in collaborazione con Fondazione Telethon.
Al termine della mattina verranno presentate le progettualità UILDM in ambito di ginecologia e sessuologia, urologia e andrologia, cardiologia.
Nel pomeriggio invece si affronteranno tematiche legate alla gestione della quotidianità delle persone con malattia neuromuscolare: igiene orale, gestione respiratoria a domicilio, esercizi di fisiochinesiterapia a domicilio e problematiche gastrointestinali.
Il programma della Giornata Scientifica:
PROGRESSI NELLA DIAGNOSI E NEL TRATTAMENTO DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Ore 9.45-13
Saluti del Presidente Nazionale UILDM Marco Rasconi
Saluti del Presidente Commissione Medica UILDM prof. Claudio Bruno (Genova)
Aggiornamenti
modera prof. Andrea Vianello (Padova)
• I corsi di riabilitazione motoria e respiratoria - dr.ssa Cristina Sancricca (Roma)
• L’Emergency Card e le ‘nuove’ schede di malattia - dr. Fabrizio Racca (Torino)
• I trial terapeutici - prof.ssa Tiziana Mongini (Torino)
• Intelligenza artificiale e nuovi strumenti per la diagnosi genetica - prof. Vincenzo Nigro (Napoli)
• Nuove tecnologie per la neuroriabilitazione: dall’intelligenza artificiale alla realtà virtuale - prof. Andrea Bandini (Pisa) e prof.ssa Silvia Orlandi (Bologna)
Progettualità
modera prof. Claudio Bruno (Genova)
Telethon – UILDM, introduce dr.ssa Anna Ambrosini (Milano)
• Le strategie terapeutiche in fase di sviluppo clinico avanzato e la nuova piattaforma di ricerca sulla distrofia di Duchenne - prof. Eugenio Mercuri (Roma) - comunicazione da remoto
Commissione Medico - Scientifica UILDM
• Ginecologia/sessuologia - prof.ssa Paola Castagna (Torino)
• Urologia/andrologia - dr. Alberto Manassero (Torino)
• Cardiologia - dr.ssa Gerardina Lardieri (Gorizia)
Ore 15-16.30
Questionari
• L’impatto dei sintomi delle malattie neuromuscolari sulla qualità di vita dei pazienti adulti (questionario rete ERN EURO-NMD) - dr.ssa Manuela Lavorato (Pisa)
Quotidianità
moderano prof. Massimiliano Filosto e dr. Antonio Trabacca (Brindisi)
• Igiene orale - dr.ssa Sara Lupone (Ancona)
• Gestione respiratoria a domicilio - dr.ssa Alessia Fabiano (Rimini)
• Esercizi di FKT a domicilio - dr.ssa Elena Mazzone (Roma)
• Problematiche gastrointestinali - prof.ssa Federica Ricci (Torino)
Conclusioni
Sarà possibile seguire la Giornata Scientifica in diretta streaming su questo sito.
Si ringrazia per il sostegno alle Manifestazioni Nazionali UILDM: Mondoausili.it, Il Point ITOP, Media Reha, Vivisol Srl.
