Giacinto Santagata è una colonna portante di UILDM. Volontario di UILDM Torino, ha guidato la Sezione come presidente fino a pochissimo tempo fa. Ha 71 anni, da 45 è sposato con Maria ed è nonno di Viola. Cinque anni fa è mancato a 37 anni il figlio Matteo, che conviveva con la distrofia di Duchenne. La sua testimonianza in occasione della Giornata Nazionale UILDM.
Ho conosciuto UILDM a metà degli anni ’80 perché mio figlio Matteo iniziava da avere problemi di deambulazione. È stato lì, in Sezione a Torino, che per la prima volta ho sentito parlare di distrofia. La diagnosi allora non era facile da ottenere.
Da allora sono diventato volontario. Prima come socio, poi consigliere e tesoriere e infine come presidente. Vent’anni di vita! La Sezione è impegnata in moltissime attività. Ci occupiamo di informazione e sensibilizzazione, inclusione e assistenza, fisioterapia motoria.
In collaborazione con le scuole abbiamo organizzato dei corsi di rianimazione cardio-polmonare, rivolti anche alle famiglie.
Seguiamo un progetto di sensibilizzazione nelle scuole superiori e, da circa cinque anni, anche un progetto legato sulla sessualità insieme al Comune di Torino. Si tratta di uno sportello informativo aperto a tutte le disabilità, grazie al quale alcuni specialisti si mettono a disposizione. È partito in sordina ma le risposte piano piano stando arrivando.
Al bisogno siamo presenti anche con il servizio di trasporto, se qualche famiglia è in difficoltà per portare i ragazzi a scuola o per andare a fare delle visite mediche. Ci sono poi gli assegni di studio dedicati ai ragazzi dai 18 ai 20 anni.
Il volontariato ti cambia la vita. Ti fa capire che non esisti solo tu. Durante il lockdown questo aspetto è emerso in modo lampante. Abbiamo fatto di tutto per aiutare i soci. Medici e specialisti sono rimasti a disposizione, anche se la Sezione era chiusa, e abbiamo collaborato con altre associazioni del territorio per consegnare i medicinali. Il frutto di quello che abbiamo costruito si vede anche oggi perché, ad esempio, abbiamo deciso da poco di estendere il servizio di consegna dei referti a domicilio.
Non ci siamo mai fermati e vogliamo andare avanti!
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