Continua la rubrica sui Siblings, i fratelli e sorelle che vivono la realtà della disabilità.
Questa è la storia di quattro fratelli che hanno un rapporto davvero speciale: Anna, 35 anni, Maurizio, 39 anni, Daniele, 32 anni e Giulia, 26 anni. La disabilità nella famiglia Mannara è stata vissuta con naturalezza e ha generato nuove opportunità. Abbiamo raccolto le loro emozioni.
Anna è la secondogenita della famiglia. Farmacista, nutrizionista,consigliere nazionale UILDM e direttore editoriale di DM, la caratterizzano una forte personalità e una grande forza di volontà:
«Sono legatissima ai miei fratelli, a ciascuno per ragioni diverse. Parlare di loro a livello emotivo risulta sempre molto difficile. Insieme abbiamo trascorso numerosissimi momenti belli e tanti altri più complessi: la cosa certa è che siamo sempre stati uniti e c’è stata una forte condivisione tra di noi.
Per me rappresentano sostegno, aiuto, ricchezza. Riservandomi da sempre un trattamento alla pari, forse inconsapevolmente, mi hanno aiutata a costruire l’idea di libertà. Ho capito che grazie all’aiuto degli altri si può fare qualsiasi cosa, comprese le follie. Quando cresci sin da piccola con una disabilità, nella tua famiglia questa diventa la normalità e non c’è spazio per i pregiudizi. Per loro non sei diversa, hai semplicemente queste caratteristiche, di conseguenza è naturale sostenerti, come è logico rifiutarsi di aiutarti se non ne hanno voglia, o litigare se qualcosa non va. È proprio questa naturalezza che mi ha aiutata a crescere. La possibilità di stringere un legame forte con i fratelli mi ha fatto capire che le stesse relazioni si possono vivere con tutti quando si è grandi. Trovare una strategia per coinvolgermi nei loro giochi mi ha fatto comprendere che possiamo fare qualsiasi cosa, tenendo conto della disabilità e trovando soluzioni alternative».
Maurizio è il fratello maggiore. Export manager, sposato e padre di Alfonso e Gabriele. In questo momento sta aiutando Anna a sviluppare una linea cosmetica con il marchio della Parafarmacia Sìloe e un sito Internet per l'e-commerce:
«Anna ha iniziato a fare i conti con la sua malattia quando aveva poco più di 4 anni. Fino ad allora era stata la mia compagna di giochi e lo è rimasta per molti anni. La complicità e il gioco non sono mai stati intaccati dalla malattia. Come ogni fratello maggiore la costringevo a fare tutti i giochi maschili, a vedere i cartoni che piacevano a me, a giocare a calcio, a pescare nel fiumiciattolo vicino casa, a giocare con i videogiochi, a guardare le partite. La malattia è stata un intruso che si è insinuato nella nostra vita familiare ma, non essendo mai stata definita una diagnosi, non abbiamo mai pensato veramente a qualcosa di definitivo.
All’inizio si pensava a un effetto collaterale della varicella e, probabilmente, il senso di colpa per avergliela trasmessa mi è rimasto per anni. Fino all’adolescenza ho cercato di prestarle supporto soprattutto fisico: la sedia a rotelle è un ausilio che, per fortuna, è arrivato abbastanza tardi. Anna fino al Liceo camminava e, anche se con difficoltà, saliva le scale; di certo non correva o faceva attività fisiche, ma conduceva una vita “normale”. È stata proprio la normalità, la sfida che nostra madre si era imposta e che probabilmente ci ha inculcato fin da piccoli: la malattia non doveva essere una limitazione nelle nostre scelte. Era semplicemente un ostacolo temporaneo che non avrebbe dovuto lasciare traccia.
È stato per questo che al momento della scelta del Liceo, non c’è stata nessuna esitazione nel sapere che l’Istituto non fosse provvisto di ascensore. Molti altri episodi non ci hanno fermati: come quando siamo andati a Catanzaro al concerto di Vasco Rossi sotto la pioggia battente, con lei in piedi sulla sedia a rotelle, o quando ha chiesto all’Università di non essere esonerata dalle prove di laboratorio di Chimica e si è ingegnata per modificare la propria sedia a rotelle. Ho sempre cercato di accompagnarla nelle sue scelte, anche se talvolta mi accusa di averle condizionate. Mi fa piacere vederla professionalmente vicina alla piena realizzazione, impegnata socialmente. Più di tutto mi piacerebbe che fosse felice. Siamo “cane e gatto”, sospesi in un perenne conflitto tra fratelli che – evidentemente – si assomigliano molto, forse troppo».
Daniele è Capitano della Guardia di Finanza e lavora a Roma:
«Ho lasciato casa per motivi di studio e lavoro a 15 anni, quindi i ricordi più belli con Anna sono legati alla nostra adolescenza, quando, nonostante fossi più piccolo, avevo capito che aveva bisogno di aiuto e che non potevo esimermi dal farlo. Diventai ben presto il suo "braccio armato", lei ideava e io mettevo in pratica. Dalla preparazione delle merende pomeridiane ai vari giochi - anche con le sue amiche - dall'accudimento degli animali domestici (cani, gatti, scoiattoli, paperelle ecc.) al disbrigo di servizi vari. Per il suo "prendimi questo", "prendimi quell'altro", "fammi questo", a un certo punto l’ho soprannominata Anna CoMannara (come lo è ancora). Questo in tempo di "pace", perché se mi faceva arrabbiare arrivava subito la vendetta: la lasciavo seduta per terra in fondo al garage, al buio, fino a quando non mi chiedeva scusa. Al mare, invece, diventato un po' più grande, sono diventato il suo "Baywatch" personale: passiamo ore e ore in ammollo a sventare i pericoli di annegamento che, paradossalmente, aumentano dove l'acqua è più bassa».
Giulia è la più piccola, studia Giurisprudenza ed è una fan sfegatata di Vasco Rossi.
«Tra me ed Anna ci dividono 8 anni. Da bambina non ero pienamente consapevole dell'entità della sua malattia, la sua forza di volontà era talmente grande da non allarmare la mia mente, impegnata a martoriare le sue vecchie Barbie. Con gli anni le difficoltà motorie si sono accentuate ed è aumentata in me la consapevolezza e, l'inevitabile senso d'impotenza. La sua personalità così prorompente ha fatto in modo però che io non identificassi mai mia sorella con la sua malattia.
Il nostro rapporto è sempre stato caratterizzato da quella complicità e quel tipico amore/odio che ci porta a scontrarci e ridere insieme subito dopo. I momenti più belli che associo a lei sono stralci di vissuto quotidiano, che vanno dai segreti strappati, ai pigiama party, dai pomeriggi di shopping, alle spa home-made. In famiglia ha potuto contare sempre su braccia più possenti delle mie ma il suo spiccato spirito coordinatore ha valorizzato altre mie qualità, facendomi diventare la sua personal shopper e look maker (gratis)».
(v.b.)
