In occasione di una recente visita del presidente nazionale UILDM Alberto Fontana a Sassari, dove ha incontrato la presidente provinciale dell’Associazione Francesca Arcadu - anche vicepresidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) Sardegna - è emersa una condizione di estremo disagio legata alla fruizione da parte dei soci dell’Associazione, nella regione, della Legge 162/98 relativa a Piani di Assistenza Personalizzati. Condizione ritenuta non più accettabile e rispetto alla quale la UILDM chiede l’intervento delle istituzioni, in particolare della Regione. «La nostra Associazione - spiega Arcadu - si occupa su tutto il territorio sardo di pazienti con distrofie e altre malattie neuromuscolari quali l’atrofia muscolare spinale e le miopatie, solo per citarne alcune. Sono malattie genetiche progressive, ad insorgenza spesso precoce quanto grave che comportano una progressiva disabilità e impossibilità, nei casi più gravi, a provvedere alle proprie esigenze quotidiane, nonché il bisogno di assistenza costante e continua. Patologie, dunque, che lasciano inalterate le capacità intellettive ma privano il corpo della possibilità di muoversi, bere, mangiare autonomamente, scrivere e molto altro».
La Legge 162/98 è nata con l’obiettivo di “garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell'autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia”. Come noto, la UILDM è da sempre in prima linea per la difesa dei diritti delle persone con disabilità e storicamente all’avanguardia proprio nella lotta per il diritto alla Vita Indipendente di queste ultime. Per questo è stata tra i fautori dell’adozione di questa norma quale naturale emanazione della Legge 104/92, in risposta alle esigenze di assistenza di tutte le persone gravemente disabili in Italia e per consentire loro finalmente di immaginare un proprio progetto di vita. Dal canto suo, anche la Sardegna dal 2000, anno in cui la Legge 162/98 ha iniziato ad essere attuata in questa regione, è all’avanguardia rispetto ad altre realtà territoriali per l’avanzata progettualità e le risorse messe in campo in questo settore, senza le quali la situazione per le persone con malattie neuromuscolari sarebbe ancor più drammatica. D’altra parte, benché rappresenti uno strumento rilevante, per tutti coloro che fanno riferimento alla UILDM la Legge 162/98 non ha ottenuto l’attuazione sperata, che riteniamo debba essere fortemente potenziata.
Questo perché, per come è strutturata oggi, la Scheda salute di rilevazione del bisogno, prevista dalla Regione per determinare la gravità della situazione da un punto di vista sanitario, non consente di mettere adeguatamente in evidenza l’incidenza delle patologie neuromuscolari nella vita quotidiana e nell’autonomia residua. Accade così che persone come i nostri soci che non riescono a muovere gli arti, ad alzarsi da soli, a vestirsi, ma hanno percezione di sé nello spazio e nel tempo e riescono a relazionarsi col mondo esterno, anche se posseggono magari un filo di voce a causa dell’insufficienza polmonare, si vedano attribuire dei punteggi talmente bassi da consentire loro di avere neppure un’ora di assistenza al giorno.
«Abbiamo soci sulla sedia a rotelle - continua Francesca Arcadu - completamente dipendenti dalla famiglia e impossibilitati a muoversi, che ricevono in media 3 ore di assistenza alla settimana, grazie alle quali riescono a malapena a farsi lavare e alzare dal letto, per poi rimanere in casa tutto il giorno a carico della famiglia. Sono persone che hanno avuto la possibilità di studiare e che per la tipologia della propria disabilità non fruiscono di altri servizi, quali Centri Diurni, ma non possono nemmeno fare sport né frequentare corsi di alcun tipo per mancanza di persone che li accompagnino. Spesso la disabilità motoria consente aspettative di vita piuttosto lunghe, comportando un invecchiamento progressivo e un aggravamento della situazione della persona con disabilità e dei suoi familiari, che col tempo non sono più in grado di sollevarla, lavarla e condurla fuori di casa. Sono persone, quindi, quanto mai in condizione di intraprendere un vero percorso di Vita Indipendente, che invece vengono private del loro legittimo desiderio a costruirsi un futuro, lavorare, partecipare alla vita sociale, avere degli amici, farsi una famiglia e vivere una vita normale. Ancor di più, visto che oggi non esistono nei Piani Regionali per la Legge 162/98 finanziamenti aggiuntivi per progetti sperimentali di Vita Indipendente, nei quali vengano valorizzate e supportate tutte le capacità residue e la possibilità di un individuo di autodeterminarsi».
In un momento come quello attuale in cui la Sardegna sta diventando sempre più un riferimento a livello nazionale per quanto riguarda la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità - in cui si dedica alla Vita Indipendente uno specifico articolo - che viene adottata ufficialmente da diversi Comuni e Province, in una prospettiva sempre più volta ad azioni che favoriscano l'inclusione sociale delle persone con disabilità e la loro piena realizzazione, la UILDM sente di dover denunciare la situazione non più accettabile legata alla fruizione della Legge 162/98 da parte dei suoi soci, tra i più penalizzati in ambito regionale nonostante l’impegno profuso negli anni dalla UILDM per garantire i propri iscritti nell’accesso ai piani della Legge 162/98.
E chiede ancora una volta alle istituzioni che vengano prese in considerazione queste istanze, che sono quelle delle persone con malattie neuromuscolari sarde e delle loro famiglie, sottoposte ad un carico assistenziale inaccettabile, e vengano create occasioni di dialogo e confronto in cui valutare, sulla base delle esperienze di tutte le associazioni che rappresentano il mondo della disabilità in Sardegna, la revisione dei criteri e dei metodi di rilevazione dei bisogni in base ai quali viene stabilito il livello di gravità delle diverse situazioni in cui vivono le persone con disabilità in Sardegna. I vertici della UILDM, dunque, si rivolgono direttamente alla Regione Sardegna per chiedere che venga riconvocata urgentemente la Commissione Regionale Consultiva per la Legge 162/98, all’interno della quale vi sono rappresentanti delle diverse Associazioni e Federazioni di Associazioni, che hanno già avanzato proposte di modifica e interlocuzione in questo senso ma che purtroppo, finora, sono rimaste inascoltate. Questo, anche per dare un esempio concreto in cui i princìpi su cui si fonda la Convenzione ONU vengano posti, a loro volta, alla base delle azioni politiche che riguardano le persone con disabilità nel nostro Paese, per favorire nei fatti, non solo a parole, quella cultura della disabilità basata sul rispetto dei diritti umani e sulla partecipazione alla vita sociale, come previsto anche dalla nostra Costituzione.
Alberto Fontana - Presidente Nazionale UILDM Francesca Arcadu - Presidente Provinciale UILDM Sassari
