Mercoledì 25 settembre a Roma, presso la Camera dei Deputati (Palazzo Marini, Sala delle Colonne, Via Poli 19, ore 8.30-13), si svolgerà l’evento Siamo rari…ma tanti, per promuovere un Disegno di Legge per il diritto alla salute dei malati rari.
L’iniziativa nasce dall’esigenza di approvare rapidamente delle misure legislative che sappiano rispondere alle esigenze di tutti i pazienti affetti da una malattia rara, per raggiungere un risultato reale e tangibile che fino ad oggi rimane ancora un miraggio. «La salute è un bene inestimabile», ribadiscono ancora una volta i promotori, e se sono stati fatti passi avanti in ambito scientifico e farmacologico, ciò di cui realmente c'è bisogno è un quadro normativo di riferimento che sappia tutelare ciascun individuo dalle disuguaglianze nel livello e nelle possibilità di accesso alle prestazioni diagnostiche, terapeutiche e assistenziali.
L’evento è promosso dall'Associazione Culturale Giuseppe Dossetti - Tutela e Sviluppo dei Diritti e patrocinato dal Ministero della Salute, Age.na.s (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali), ANAAO-ASSOMED (Associazione Nazionale Medici Dirigenti), CERGAS - Università Bocconi, FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale), FISM (Federazione Italiana Società Medico-Scientifiche), SIF (Società Italiana Farmacologia), SIFO (Società Italiana Farmacologia Ospedaliera), SIMMESN (Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale), SIP (Società Italiana di Pediatria) e SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi degli Ospedali Italiani).
Dopo i saluti istituzionali - sono stati invitati anche Beatrice Lorenzin, ministro della Salute, Luigi D’Ambrosio Lettieri, della XVII Commissione Igiene e Sanità, Nicola Zingaretti, presidente della Regione Lazio, e il sindaco di Roma Ignazio Marino - i lavori saranno aperti da Bruno Dallapiccola (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma). A seguire, i molti interventi in programma si articoleranno nell'ambito di tre tavole rotonde incentrate rispettivamente sul punto di vista delle istituzioni e delle società scientifiche (ore 9.30), su quello degli operatori (10.45) e, infine, su quello delle aziende farmaceutiche (12). Chiuderà la giornata la presentazione della proposta di legge a difesa del diritto alla salute dei malati rari, a cura di Ombretta Fumagalli Carulli (presidente Associazione Giuseppe Dossetti) e Claudio Giustozzi (segretario nazionale Associazione Giuseppe Dossetti).
Modalità di iscrizione
Per iscriversi al Convegno è necessario compilare il modulo on-line disponibile all’indirizzo http://www.dossetti.it/convegni.html oppure comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa (tel. 06/3389120; fax 06/30603259; cell. 345 1443857; segreteria@dossetti.it).
Per l’accesso è necessario essere muniti di un documento di riconoscimento valido. Per le esigenze di protocollo delle Sedi Politiche istituzionali l’accesso alla sala del convegno prevede un abbigliamento che comprenda, per gli uomini, la giacca e la cravatta.
Al termine della giornata sarà rilasciato un attestato di partecipazione a quanti ne faranno richiesta. (A.P.)
