Domenica 10 e lunedì 11 marzo presso il Palazzo dei Congressi di Riva del Garda (Trento) si terrà l’incontro congiunto Telethon - Associazione Italiana di Miologia (AIM) sulla ricerca clinica neuromuscolare (NMD) in Italia. La UILDM parteciperà all’evento con associati e presidenti di Sezione, con i membri della sua Commissione Medico-Scientifica e sarà rappresentata dal presidente Alberto Fontana che introdurrà l’evento insieme ad Anna Ambrosini, Responsabile Sviluppo Programmi di Ricerca dell’Ufficio Scientifico Telethon, e Maurizio Moggio, Presidente AIM.
Il programma NMD prevede principalmente la trattazione delle tematiche affrontate dai network clinici NMD che si sono consolidati con il supporto del bando Telethon-UILDM. Si parlerà di atrofie muscolari, distrofinopatie, distrofie muscolari congenite, distrofie dei cingoli, distrofia facioscapolomerale, distrofia miotonica, glicogenosi muscolari, malattie mitocondriali, miopatie congenite e neuropatie. Inoltre, saranno prese in considerazione anche patologie sinora meno studiate come le laminopatie, le cardiomiopatie e le miastenie congenite, che presentano tuttora delle problematiche molto rilevanti per la gestione clinica. Ognuna di queste sessioni verrà introdotta dal coordinatore di un progetto specifico e sarà seguita da una tavola rotonda di esperti che illustrerà le maggiori criticità e priorità di ricerca, con un conseguente dibattito aperto a tutti.
A questo incontro parteciperanno oltre 160 ricercatori clinici e di base e altri professionisti che si occupano di malattie neuromuscolari, tra cui evidenziamo una nutrita presenza di giovani.
Il Presidente UILDM conferma la grande responsabilità che la nostra Associazione, attraverso Telethon, si è assunta di fronte a migliaia di pazienti e alle loro famiglie. In particolare sottolinea l’importanza di questa alleanza che si è rafforzata, negli ultimi dieci anni, anche attraverso una serie di iniziative sviluppate con la Direzione Scientifica, come il bando Telethon-UILDM. «Siamo molto onorati e orgogliosi di introdurre i lavori di discussione dell’aggiornamento sulle patologie neuromuscolari e di poter dare il nostro contributo a favore di un impegno comune, fortemente condiviso insieme a Telethon. Noi della UILDM – sottolinea Alberto Fontana – ci impegneremo e lotteremo per conseguire il nostro obiettivo finale: cioè quello di sconfiggere la distrofia muscolare e conquistare delle migliori qualità di vita per tutte le persone con malattie genetiche neuromuscolari. Siamo altrettanto consapevoli che la nostra delega conferita a Telethon per promuovere e sostenere la ricerca sia stata una scelta lungimirante a suo tempo e sia assolutamente vincente oggi».
Il convegno dedicato alla ricerca clinica NMD anticipa la XVII° Edizione della Convention Scientifica Telethon, appuntamento biennale dove vengono riuniti tutti ricercatori finanziati, per fare il punto delle attività da loro svolte e illustrarne i progressi. La XVII° Convention si terrà sempre a Riva del Garda dall’11 al 13 marzo e riunirà oltre seicento ricercatori, titolari di progetti Telethon attualmente in corso di finanziamento e i loro collaboratori.
Come inviato speciale UILDM, anch’io parteciperò sia all’incontro sulla ricerca clinica neuromuscolare sia alla Convention Scientifica Telethon. In questo modo, vi aggiornerò sulle principali novità e sulle prospettive del panorama di ricerca NMD italiano.
Per maggiori informazioni: Renato La Cara - rla_cara@telethon.it
Comunicazione Medico Scientifica UILDM
