La Direzione Nazionale UILDM - insieme alle Associazioni ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e Famiglie SMA - ha avviato un progetto denominato Numero Verde Solidale “Stella”. L’iniziativa, rivolta per alcuni mesi solo ai cittadini di Marche, Piemonte, Puglia, Sicilia, Toscana e Veneto, è ora attiva su tutto il territorio nazionale.
800 58 97 38 è dunque il numero che d’ora in poi tutti, in particolare i Soci UILDM, ASAMSI e Famiglie SMA, possono comporre per ricevere - in ambito di malattie neuromuscolari - risposte corrette, chiare e aggiornate rispetto ai temi di natura sociale e sanitaria (legislazione, ausili, rapporti con gli enti locali, tempo libero e altri ancora).
A questo proposito è opportuno precisare che il nuovo servizio opera in piena sintonia e condivisione con i servizi già attivi di sportello forniti dalla Redazione di DM/Ufficio Stampa UILDM - che coordina anche le attività della Commissione Medico-Scientifica Nazionale e continua a essere il riferimento per tutti i quesiti di natura medico-scientifica - e dal Centro per la Documentazione Legislativa dell’Associazione.
Ricordiamo, inoltre, che un valore aggiunto del Numero Verde Stella è rappresentato dal fatto che a svolgere il servizio siano una persona con amiotrofia spinale (Michela Policella) e una con distrofia muscolare di Duchenne (Stefano Annarelli), coordinate da Jacopo Casiraghi, Socio e collaboratore dell’Associazione Famiglie SMA, e regolarmente formate in modo specifico, anche con il supporto di Carlo Giacobini.
Ora il Numero Verde è pronto per essere a completa disposizione di tutte quelle persone e famiglie che, di fronte a una diagnosi di malattia neuromuscolare o dopo diversi anni di convivenza con la stessa, hanno bisogno di essere accompagnate e guidate nel percorso di conoscenza dei propri diritti e di ciò che è loro dovuto, nella scelta più corretta di un determinato ausilio, nell’identificazione del settore o dell’ufficio pubblico preposto a fornire determinati servizi e prestazioni.
Stella, infine, si rivolge anche agli operatori sociali, sanitari ed educativi, per offrire la possibilità di approfondimenti e indicazioni sulle malattie neuromuscolari, tentando di costruire un nodo fondamentale della rete tra settore pubblico e privato, tra operatori stessi e persone con disabilità.
Ricorda quindi: 800 58 97 38!
