In Friuli Venezia Giulia nasce la Rete per le malattie neuromuscolari e la Sla.
Lo ha deciso all'inizio di maggio la Giunta regionale al termine di un lavoro preparatorio che ha visto dialogare insieme medici specialisti, funzionari della Regione e rappresentanti delle province regionali dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Il documento approvato, su proposta dell'assessore alla Salute, Maria Sandra Telesca, rappresenta un riconoscimento ufficiale all'interno dell'organizzazione sanitaria regionale della specificità e della complessità di queste patologie, cui va data una risposta più adeguata in termini di presa in carico e assistenza ospedaliera e territoriale.
I nodi principali della rete saranno il Centro di coordinamento regionale per le malattie neuromuscolari (Crn) e i Gruppi integrati neuromuscolari (Gin). Il Crn, che verrà istituito presso la Neurologia dell'Azienda sanitaria universitaria di Udine, sarà costituito da un gruppo multiprofessionale, che coinvolgerà specialisti di diverse discipline, vedrà la partecipazione di un rappresentante delle associazioni dei pazienti e potrà contare su un infermiere "case manager" dedicato e una segreteria con un numero verde regionale.
Il coordinamento, che gestirà un registro regionale dei pazienti con malattie neuromuscolari, farà da punto di riferimento, tra l'altro, per le attività diagnostiche specialistiche, per le terapie mediche sperimentali o interventistiche ad alto costo, per la definizione di protocolli assistenziali e di ricerca comuni e per pianificare gli interventi di formazione ed informazione nei confronti degli operatori, dei caregiver e della cittadinanza.
La presa in carico sul territorio sarà assicurata dai Gin che verranno organizzati all'interno di ogni azienda sanitaria. Anche in questo caso i gruppi avranno un carattere multidisciplinare e oltre a specialisti ospedalieri comprenderanno anche un medico e un infermiere distrettuale, dal momento che uno degli obiettivi della Rete è anche quello di migliorare l'integrazione e la collaborazione tra strutture ospedaliere e territoriali e con i medici di medicina generale, per garantire una reale continuità delle cure.
Uno strumento importante per assicurare l'effettivo dialogo di tutti i livelli della rete sarà la cartella clinica integrata, che dovrà essere accessibile a tutti gli operatori coinvolti e nella quale dovranno essere via via inseriti e aggiornati tutti i dati sanitari e sociosanitari del paziente.
Vengono anche definiti alcuni aspetti del protocollo da seguire nei casi di emergenza, stabilendo, per esempio, che in caso di impossibilità a comunicare del paziente, il familiare o il caregiver deve poter accompagnarlo sull'ambulanza durante il trasporto.
La Rete, infine, valorizza il ruolo delle associazioni di volontariato, che parteciperanno alla pianificazione delle attività necessarie per la presa in carico del paziente e il cui ruolo di supporto e sostegno ai pazienti viene formalmente riconosciuto. Il processo che ha visto l'avvio del tavolo regionale da cui è nata la Rete, del resto, è partito su sollecitazione della UILDM di Udine e il contributo ai lavori dato poi anche dalle UILDM di Gorizia e Pordenone, oltre che da Aisla, è stato fondamentale per favorire un buon esito dei lavori preparatori. Proprio dai presidenti delle UILDM del Friuli Venezia Giulia, tuttavia, viene la sottolineatura di come il traguardo raggiunto, per quanto importante, sia, in realtà, solo un punto di partenza. «Affinché la Rete si costituisca e lavori al meglio - commentano - ci vorranno mesi e l'impegno di tutti. Per questo da domani siamo già pronti a rimboccarci le maniche e a fare tutto quello che è nelle nostre possibilità per arrivare a questo risultato, nell'interesse dei pazienti e delle loro famiglie.» (a cura delle Sezioni UILDM del Friuli Venezia Giulia)
