Anche UILDM sostiene la Giornata mondiale della FSHD che si celebra sabato 20 giugno.
La Giornata è stata istituita nel 2016 per sensibilizzare sulla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), la forma di malattia neuromuscolare più frequente dopo la distrofia di Duchenne e la distrofia miotonica di Steinert, che colpisce più di un milione di persone al mondo.
“Uniti per trovare una cura” è lo slogan che accompagna la Giornata, che intende dare un forte impulso alla conoscenza su questa patologia. È anche l’impegno che contraddistingue l’azione di UILDM, da sempre al fianco delle persone con FSHD e altre forme di distrofia muscolare.
Le associazioni che si occupano di FSHD invitano tutti a farsi un selfie con uno spicchio d'arancia, come se fosse un sorriso, e a postarlo sui propri social con l’hashtag #WorldFSHDDay. Le persone che soffrono di FSHD, infatti, spesso fanno fatica a sorridere o non sorridono del tutto, ecco perché questo simbolico sorriso può aiutare a diffondere il messaggio lanciato dalla Giornata mondiale sulla FSHD.
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