Vita UILDM
Un trial di straordinaria importanza, ma presto per parlare di cura
Giulio Cossu
Quello che ha preso il via nei giorni scorsi presso il San Raffaele di Milano è uno studio clinico di straordinaria importanza, a cui la Fondazione Telethon e l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), che da anni finanziano la ricerca su questa patologia, guardano con trepidazione e speranza.
Golf per la UILDM e la lotta alle distrofie
Sabato 2 e domenica 3 aprile avrà luogo a Forlì la prima edizione del Trofeo Il Golf per la Distrofia, una manifestazione promossa dai soci del Golf Club “I Fiordalisi” che sarà ospitata presso le strutture del Club stesso, in località Carpena.
Dolorosa scomparsa: è mancato Raffaele Montella
È con vero dolore che apprendiamo dell’improvvisa scomparsa, avvenuta ieri sera poco prima della mezzanotte, di Raffaele Montella, socio e vero amico della Sezione UILDM di Napoli e di tutti i suoi collaboratori.
In Sardegna il disagio per la 162/98 non può continuare
In occasione di una recente visita del presidente nazionale UILDM Alberto Fontana a Sassari, dove ha incontrato la presidente provinciale dell’Associazione Francesca Arcadu - anche vicepresidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) Sardegna - è emersa u
STELLA prosegue con il sostegno di VIVISOL
Dallo scorso mese di gennaio il Numero Verde Stella “contro le distrofie e le altre malattie neuromuscolari” è supportato dal Gruppo VIVISOL. VIVISOL, infatti, entusiasta per il progetto del Numero Verde e per il lavoro svolto dai suoi collaboratori, ha deciso di sostenerlo con una donazione.
La UILDM al Congresso Ordinario FISH
Sabato 19 e domenica 20 marzo avrà luogo a Cagliari il Congresso Ordinario della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH), a cui anche la UILDM aderisce (Hotel Mediterraneo, Lungomare Cristoforo Colombo, 46).
Chiesa in Valmalenco, un concerto per la Sezione di Sondrio
Sabato 12 marzo il Palazzetto dello Sport di Chiesa in Valmalenco (Sondrio) ospiterà un atteso concerto promosso per sostenere la Sezione Provinciale UILDM di Sondrio, costituitasi recentemente (inizio spettacolo ore 20.45).
“Malattie neuromuscolari: nuove strategie terapeutiche”
Nel 2011 ricorre il 40° Anniversario della nascita della UILDM di Verona. Tra le varie iniziative messe in campo dalla Sezione vi è, come già anticipato da questo stesso sito, il Convegno “Malattie neuromuscolari: nuove strategie terapeutiche” che si svolgerà sabato 19 marzo presso il Palazzo della Gran Guardia, in Piazza Bra a
La settima Giornata Nazionale si avvicina!
Le iniziative in programma per la settima Giornata Nazionale dell'Associazione - che si svolgerà dall’1 al 3 aprile prossimi sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica - avranno un carattere molto speciale, in quanto questa edizione della manifestazione coincide con una ricorrenza particolarmente significativa per la UILDM: i
5 per mille: per la UILDM una conferma importante
«Ringrazio a nome della Direzione Nazionale UILDM e delle nostre Sezioni Provinciali ammesse a godere del beneficio del 5 per mille gli oltre 13.700 italiani che in occasione della dichiarazione dei redditi del 2009 hanno scelto la nostra Associazione, a livello nazionale o
A Udine, corso “Pazienti e specialisti a tu per tu”
Ha preso avvio lunedì 21 febbraio il corso di formazione per persone con patologie neuromuscolari e i caregiver che li assistono, organizzato dalla sezione UILDM di Udine in collaborazione con l'Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione “Gervasutta”.
Al via il concorso "IO ESISTO"
Nei giorni scorsi la Sezione UILDM di Ottaviano (Napoli) ha lanciato la seconda edizione del Concorso Nazionale di Poesia IO ESISTO.
Prestami la tua mano… per il mio sogno
La Sezione UILDM di Bologna ha indetto un Concorso per disegnatori e fumettisti, con scadenza il 7 marzo e denominato Prestami la tua mano… per il mio sogno. Promosso in collaborazione con VOLABO - Centro Servizi per il Volontariato della provincia di Bologna, il concorso è indirizzato a giovani creativi e prevede che i partecipanti realizzino la versione a fumet
Un ricordo di Marco Noventa
Marco Noventa, socio di lunga data della UILDM di Venezia, si è spento venerdì 4 febbraio all’età di 43 anni all’Ospedale di Mirano (Venezia).
Il progetto individuale è un diritto soggettivo
Il progetto individuale per la persona con disabilità è un diritto soggettivo: questo ha stabilito il Tribunale Amministrativo Regionale (TAR) di Catania, con la Sentenza 243/11, emessa dalla Seconda Sezione il 2 febbraio (giudice estensore F. Brugaletta).
Campagna falsi invalidi: video di Pavia
Nella foto, Katia Pietra, tra i protagonisti del video
La Uildm Pavia ha recentemente pubblicato su YouTube un video intitolato “Check Point - Giorno di visita”, che mostra chiaramente quanto la campagna, o meglio la caccia, contro i falsi invalidi in realtà vada a colpire in modo importante le persone con disabilità.
La nuova Commissione Medica
Nel corso della riunione insediativa della nuova Commissione Medico-Scientifica UILDM, svoltasi a Bologna a metà gennaio, si è proceduto al rinnovo delle cariche interne. Come da nuovo Statuto dell'Associazione, dunque, per il triennio 2011-2013 la Commissione sarà composta dai seguenti specialisti.
La distrofia è solo questione di muscoli?
Sabato 8 gennaio la Sezione UILDM Giovanni Bergna di Monza promuove un evento di sensibilizzazione sul tema delle distrofie muscolari. Nato da un’idea del presidente provinciale Leonardo Baldinu, il progetto si inserisce tra quelli realizzati per celebrare i quarant’anni di costituzione della Sezione. Binario 7 - Fermata obbligatoria. La distrofia è solo questione di muscoli? è il titolo completo di questa iniziativa che vi aspetta all’Urban Center di Monza, dalle ore 16 alle 19.30 (Via F.
Binario 7: fermata obbligatoria
Sabato 8 gennaio la Sezione UILDM Giovanni Bergna di Monza promuove un evento di sensibilizzazione sul tema delle distrofie muscolari. Nato da un’idea del presidente provinciale Leonardo Baldinu, il progetto si inserisce tra quelli realizzati per celebrare i quarant’anni di costituzione della Sezione.
Si è spento Giorgio Mignani
Giorgio Mignani
Un’altra notizia luttuosa ha colpito dolorosamente la UILDM. A Rimini si è spento Giorgio Mignani, fondatore e per anni autentica colonna della locale Sezione.
La scomparsa di Andrea Pierotti
Andrea Pierotti in una recente immagine
Dobbiamo purtroppo dare notizia di un grave lutto che ha colpito la nostra associazione: la scomparsa di Andrea Pierotti, presidente da sei anni della Sezione UILDM della Versilia, avvenuta nella serata di lunedì 13 dicembre.
A Pavia il 3 Dicembre c’è il Dance Flash Mob
Il giorno 3 Dicembre, Giornata Internazionale delle Persone Con Disabilità, UILDM Pavia invita tutti a partecipare al Dance Flash Mob che si terrà in piazza Vittoria alle ore 17.00.
La vita è bella per tutti se si è messi in condizione di viverla.
Addio a Bruno Alvisi
E’ morto nel pomeriggio di lunedì 15 novembre Bruno Alvisi, figlio di Roberto, animatore e presidente per vent’anni, dal 1989 al 2009, della Sezione bolognese della UILDM.
La UILDM e le Politiche Giovanili
Fabio Pirastu, consigliere nazionale UILDM che in collaborazione con i colleghi Roberto Frullini e Davide Tamellini ha ricevuto dalla Direzione Nazionale dell'Associazione la delega ad occuparsi delle Politiche Giovanili, la Formazione, la Vita Indipendente e l'Inserimento Lavorativo, ci illustra quali sono state le attività che recentemente lo hanno visto impegnato per la promozione del primo di questi settori, le Politiche Giovanili.
L'Italia quarta, nel Mondiale delle sorprese
Si è concluso domenica sera il Mondiale delle Sorprese. Il Campionato Mondiale di Wheelchair Hockey, che si è svolto a Lignano Sabbiadoro, in provincia di Udine, dal 3 al 7 novembre scorsi, si è concluso con questa sorprendente classifica: primo posto per la Germania, secondo per l’Olanda, terzo per la Finlandia e quarto per l’Italia.