Inizia domenica 28 settembre la campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione di Famiglie SMA Onlus, l'associazione di genitori di bambini e di adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) di cui la UILDM é partner da molti anni.
Due settimane, dal 28 settembre all'11 ottobre, per sensibilizzare l'opinione pubblica e raccogliere fondi per proseguire il progetto iniziato lo scorso anno: SMArt, il S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio finalizzato a migliorare l’assistenza territoriale.
Tramite sms da cellulare o chiamando da rete fissa il numero solidale 45501 è possibile donare 2 o 5 euro per sostenere questo progetto.
L'Atrofia Muscolare Spinale è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini ed è la principale causa genetica di morte sotto i due anni. I bambini che ne sono affetti richiedono un'assistenza continuativa altamente specializzata. Attualmente i principali Centri Specializzati che si occupano di SMA sono concentrati al Centro-Nord Italia.
Lo sportello SMArt consiste in una rete di sportelli dislocati capillarmente sul territorio, soprattutto nelle zone più distanti dai Centri Specializzati, ed è composto da personale medico informato sulle modalità di gestione della malattia, in grado di svolgere esami di routine e assistere le famiglie. Grazie alla generosità degli Italiani questo importante progetto lanciato con la campagna dello scorso anno sta prendendo vita e abbiamo già potenziato l'assistenza al Centro-Sud (Bari, Messina, Salerno e Ancona), ma per raggiungere capillarmente anche le altre famiglie è ora fondamentale restare al nostro fianco.
All'interno della campagna è previsto un importante evento. Sabato 4 e domenica 5 ottobre Famiglie SMA sarà in più di 100 piazze d’Italia con l’iniziativa Un aquilone per un bambino per raccogliere fondi a favore della ricerca, promuovendo l’organizzazione nel nostro Paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie.
Testimonial della campagna è il noto personaggio televisivo e campione di bike trial Vittorio Brumotti, che ogni giorno affronta sfide sulle due ruote.
Per maggiori informazioni: www.famigliesma.org (Ufficio Stampa Famiglie SMA)