Anna Mannara è una giovane donna di 34 anni che vive a Sarno (SA). È affetta da una forma di distrofia di cui non è stato mai diagnosticato il tipo. Attualmente è consigliere nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) e direttore editoriale di DM, quadrimestrale dell’Associazione.
Ha una laurea in Chimica e tecnologie farmaceutiche e un master nello stesso ambito, conseguiti presso l’Università di Napoli. Ora si sta laureando anche in Scienze della nutrizione umana con una tesi sul Progetto GNAMM (Gruppo Neurologia Alimentazione Malattie neuro-Muscolari), il quale coinvolge UILDM insieme ad altre associazioni che si occupano di malattie neuromuscolari.
Ha conosciuto la Sezione UILDM di Arzano (Na), di cui oggi fa parte, grazie agli assistenti sociali e al prof. Nigro del Policlinico di Napoli. Grazie al loro sostegno e a quello del Coordinamento Regionale Campano di UILDM, dal 2001 al 2005, Anna, con un gruppo di persone, apre la Sezione di Sarno; in seguito si uniscono a quella di Arzano per condividere il carico di responsabilità.
Durante tutto il suo percorso di studi porta avanti la sua battaglia per l’accessibilità e contro le barriere architettoniche, prima nel suo liceo che non è dotato di ascensore, e successivamente per poter frequentare i corsi universitari. La Facoltà universitaria dista circa un’ora di strada da casa sua e i mezzi di trasporto, treni e pullman, non sono attrezzati: proprio per supportarla la Sezione di Arzano mette in cantiere un progetto di trasporto, per poterle permettere di raggiungere la sede degli studi.
Durante gli anni universitari sceglie di frequentare i corsi, nonostante le difficoltà, per non perdersi nessuna possibilità. Il suo percorso di studi non è semplice, soprattutto nella gestione degli aspetti burocratici, ma ha il sostegno di tanti amici che l’aiutano, e associazioni all'interno dell’università che svolgono un ruolo importante di sostegno e assistenza.
«Ho sempre scelto di frequentare i corsi – dichiara lei stessa - perché credo che la formazione si riceve non solo dallo studio, ma dall'imparare a fare le cose, dallo stare insieme alle persone: si tratta di formazione che travalica lo studio; è formazione umana, formazione alla relazione. Fortunatamente ho sempre fatto scelte che prima di tutto erano legate a quel che volevo e non solo dettate dalla necessità».
Nel 2014 apre con una socia una parafarmacia a Sarno. É un’idea che accarezza già da tempo, dagli anni universitari: quella di un luogo in cui poter creare anche un angolo di consulenze sulla nutrizione e l’alimentazione. Ora la sorella l’aiuta in questa attività. Il lavoro in proprio non è semplice, ci sono tanti punti interrogativi legati al futuro, ma la creatività di cui è dotata le permette di esprimersi in tanti modi e di trovare nuove idee per portare avanti i suoi progetti; come dice lei stessa: «Sono sempre stata abituata a combattere, ho quindi già le armi pronte per le difficoltà che mi si pongono davanti!»
Vive con la sua famiglia, anche se le piacerebbe in futuro vivere da sola nell'ambito di un progetto stabile e duraturo di vita indipendente. La famiglia ha un ruolo essenziale nella sua vita perché da sempre la sostiene nelle sue scelte e nei progetti. Insieme ad essa anche UILDM che le dà supporto con una rete di relazioni importanti. (A. P.)
