Il Piano Nazionale per le Malattie Rare (PNMR) 2023-25 è stato approvato ieri, 21 febbraio, dal Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso il Ministero della Salute.
«Il Piano – ha detto il sottosegretario Marcello Gemmato - è il frutto di tanto lavoro e della tenacia di tutte le istituzioni, dei clinici, delle associazioni di pazienti e dei soggetti competenti in malattie rare che compongono il CoNaMr, e l'accelerazione data ai lavori per la sua approvazione testimonia l'attenzione che il Governo ha nei confronti delle persone con malattia rara e dei loro caregiver.»
Il PNMR, approvato a pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, permetterà una più efficace presa in carico delle persone che vivono con malattia rara con l’obiettivo di un supporto terapeutico costante e soprattutto omogeneo su tutto il territorio nazionale.
Gemmato ha promesso di monitorare l'aggiornamento del Piano, in vista della scadenza tra tre anni. «Sarà importante poi trovare le risorse necessarie a dare piena attuazione a quanto dettagliato nel PNMR, che affronta in modo diretto e preciso gli obiettivi su diagnosi, trattamenti, formazione e informazione per migliorare il più possibile la qualità di vita delle persone con malattia rara». Ora l'iter di approvazione del PNMR 2023-2025 prosegue con il passaggio in Conferenza Stato-Regioni.
«Siamo soddisfatti del lavoro compiuto in stretta collaborazione con le istituzioni e con le realtà che danno voce alle persone con malattie rare nel nostro Paese”, dichiara Francesca Pasinelli, direttore generale Fondazione Telethon. “L’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare rappresenta un grande passo in avanti in linea con le priorità europee e internazionali in tema di malattie rare, in particolare per quanto riguarda la parte dedicata alla ricerca alla quale abbiamo contributo per nostra competenza. Abbiamo fortemente voluto che il Piano avesse un’impostazione concreta perché riteniamo che la condivisione di un metodo sia cruciale per realizzare gli avanzamenti auspicati. Siamo fiduciosi – continua – che nei prossimi anni potranno essere compiuti ulteriori passi in avanti anche in termini di cronoprogramma e stanziamento dei fondi dedicati alla ricerca. Fondazione Telethon è da oltre 30 anni in prima linea per chi vive con una malattia genetica rara e le loro famiglie. Crediamo molto nell’efficacia dell’alleanza tra pubblico e privato e, come finanziatori di iniziative di ricerca, siamo a disposizione del Governo e delle Istituzioni tutte per pianificare investimenti congiunti, coerentemente al piano appena approvato, con l’obiettivo di allargare l’accesso alla diagnosi, alla cura e a una migliore qualità della vita per le persone con malattie rare.»
(ap)
