Mercoledì 10 ottobre si è svolto il convegno dal titolo “E-patients, e-parents, e-doctors. Le malattie rare via web, opportunità e rischi”, all’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma. L’evento è stato organizzato da Orphanet e da Telethon. Erano presenti in sala, oltre a dottori, studenti, specialisti del settore, giornalisti, anche molti referenti di associazioni dei pazienti, che poi si sono rivelati gli interlocutori principali dell’intera giornata.
L’interesse dei pazienti e delle loro associazioni è stato molto forte ed evidente nel corso dell’intera giornata, perché hanno dimostrato la loro attenzione verso il web. Il rapporto medico-paziente è destinato ad affrontare un consistente cambiamento rispetto agli anni passati, quando internet ancora non esisteva.
Ma i nuovi sistemi di comunicazione ultrarapidi e virtuali, che non devono necessariamente passare attraverso il contatto diretto tra le persone, sono in grado di essere utili per la comunità delle persone con malattie genetiche? “Certamente si”, hanno risposto gli specialisti, ma occorre adoperarli con trasparenza e professionalità. Si sono susseguiti una serie di interventi su come gestire una corretta informazione da parte dei dottori e una comunicazione precisa dei giornalisti che, spesso, non sono ancora preparati adeguatamente su questo specifico settore. Anche le potenzialità del paziente stesso, grazie ad un corretto e agevole uso del web, sono state punto focale del dibattito e il concetto di empowerment -il processo che permette di ottenere il potere, l’autorevolezza e l’influenza sugli altri, istituzioni o società civile- era presente in moltissimi interventi, come efficace mezzo per i pazienti per ottenere maggiore consapevolezza e migliore visibilità.
Denis Costello di Eurordis ha analizzato come “il ruolo attivo e propositivo del paziente possa accrescere la sua capacità decisionale in ambito sociale, politico, economico. Significativo sono le testimonianze dirette dei pazienti, attraverso attività e incontri specifici, ma anche un certo controllo consapevole dei trial clinici e la determinazione a recepire informazioni di base sulle singole malattie sono importanti per l’empowerment dei pazienti”.
I modelli comunicativi devono essere chiari e comprensibili. E’ determinante il ruolo della comunicazione da parte del medico, il quale deve essere propositivo verso le famiglie dei pazienti nell’indicare loro i siti migliori per andare a trovare maggiori informazioni sulla propria patologia, nell’indirizzarli verso le associazioni di riferimento, in modo tale da avere un sostegno concreto e duraturo nel tempo. La funzione delle associazioni risulta essere maggiormente efficace se si utilizzano al meglio le enormi potenzialità di internet, ormai divenuto pane quotidiano per tutti.
Quando una persona viene a conoscenza di una patologia genetica rara deve essere in grado di ricevere una corretta informazione, essere consapevole che ci sono delle associazioni di riferimento, sapere che ci sono dei centri specializzati per il trattamento e la cura della propria malattia. Tutte queste informazioni sono presenti sul web e saranno sempre più diffuse on-line, e le associazioni, i centri clinici, i consorzi internazionali devono fare di tutto per metterle a disposizione del paziente. E’ necessario presentare delle piattaforme virtuali frutto di “un progetto semplice che è in grado di utilizzare un sistema di linguaggio facile per i pazienti.
Questo è il caso di Orphanet che vuole far conoscere il mondo delle persone con malattie genetiche rare, presenta delle sezioni dedicate alle loro singole malattie ed esplicita delle linee guida per un corretto trattamento del paziente anche in caso di ricovero urgente al pronto soccorso ” ha spiegato Bruno Dallapiccola, direttore scientifico del Bambin Gesù. Oltre alla chiarezza, deve esserci anche la trasparenza come caratteristica fondamentale per un’ottimale informazione via web. E chi meglio di Telethon poteva raccontare la propria esperienza, di come il suo sito sia al servizio, prima di tutto, dei pazienti.
Lucia Monaco, direttore scientifico Telethon, ha illustrato gli strumenti utilizzati per venire incontro alle peculiari esigenze delle persone con malattie genetiche rare. “Sul sito è possibile risalire, attraverso il Motore della ricerca, ad ogni singolo progetto di ricerca finanziato. Inoltre – continua Monaco - abbiamo una sezione chiamata Filo diretto con i pazienti, gestito da due genetiste Vera Bianchi e Barbara Gentilin, che condivide con loro le informazioni relative alle diverse patologie e indica i migliori centri di cura e presa in carico presenti in tutta Italia, rendendo più facile ed immediato il collegamento sul territorio tra loro e le loro famiglie, i centri clinici d’eccellenza e le associazioni di riferimento”. L’obiettivo deve essere quello di creare un rapporto diretto con i pazienti per ottenere una ricaduta benefica reale e il web è lo strumento più potente ed immediato che esiste.
Per il paziente altro “tema strategico”, cosi lo definisce Andrea Fontana dell’Università degli Studi Milano-Bicocca e dell’Università di Pavia, si sta rivelando lo storytelling sul web, nuovo sistema in grado di sviluppare abilità narrative che sta trasformando radicalmente la comunicazione con il pubblico dei pazienti. Con questa innovazione, si sposta l’attenzione da un’informazione tradizionale ad una conoscenza fortemente autobiografica, che sappia descrivere il vissuto particolare della persona interessata da una patologia rara. Attraverso il web, abbiamo la possibilità di azzerare i costi (l’inserimento di video su internet è consentito gratuitamente, n.d.r.), accelerare enormemente i tempi di trasmissione di informazioni e si possono avere dei feedback immediati.
“Utilizzando questo sistema – mette in guardia Fontana – dobbiamo, però, perdere l’ansia del controllo, abbattere le barriere di accesso”. L’insieme delle nuove scienze della comunicazione ci permette di costruire racconti su noi pazienti, sulle nostre imprese. Lo schema narrativo rimane sempre quello canonico: presentare un contesto, raccontare un conflitto-disagio e creare una risoluzione positiva, in modo tale troviamo preziosi strumenti per lottare e, perché no, anche sconfiggere e superare le difficoltà. Inoltre, per comprendere al meglio la persona con malattia genetica rara, che decide di utilizzare lo storytelling sul web, occorre definire un racconto su di lui e progettare un format specifico per il suo racconto.
Le associazioni assumono un ruolo fondamentale. Daniela Lauro, presidente Famiglie SMA, ha spiegato come sia importante accogliere e sostenere i nuovi associati, informandoli via web sia sulla raccolta fondi sia sui progetti di ricerca medico-scientifica. Il presidente di Famiglie SMA ha fatto l’esempio della creazione dell’account facebook della propria associazione come strumento di comunicazione efficace e immediato. Però, ha anche fatto notare come su un totale di circa 3.500 fan (65% sono donne), solo 600 sono risultati realmente attivi per l’associazione. Non è tutto oro quel che luccica. Infatti, ci sono anche delle problematiche che si presentano utilizzando il web: una delle maggiori è come gestire gli interventi più “spinosi” scritti sulle bacheche dei social network e dei forum. Una risposta definitiva alla domanda censurare o moderare non è stata effettivamente trovata. Come accade nella vita reale, anche nelle discussioni on-line è possibile incorrere in situazioni sgradevoli, ma questo non vuol dire che tutto il sistema dell’ “open meeting” sia da buttare via.
Ed infatti, ad esempio, un’esperienza positiva e vincente è stata quella descritta da Paola Zinzi dell’Associazione Italiana Corea di Huntington (5.000 associati), che ha deciso, una volta creato un proprio sito internet di riferimento, di attivare un forum di discussione on-line, il quale ha avuto uno straordinario successo con circa 28.000 contatti singoli all’anno, cifre enormi considerando le modeste dimensioni dell’ associazione. Questo dato dimostra che c’è voglia di parlare di malattie genetiche rare, e, se ci sono i luoghi idonei, le persone coinvolte ed interessate vogliono intervenire più che volentieri. Ma come devono essere i modelli di riferimento più adatti e proficui per un pubblico costituito da persone con malattie rare?
Valerio Palumbo, curatore del sito internet di Telethon, è intervenuto spiegando che “ il primo punto è ottenere visibilità nella rete. Essere su Google tra i primi siti di riferimento per le malattie genetiche rare è fondamentale. Questo avviene attraverso tutta una serie di parole-chiave imprescindibili, link di rimando ad altri siti “amici”, lavoro di promozione e diffusione con i partner. Secondo aspetto considerato basilare è quello di “presidiare” i social network come ad esempio You tube. Una volta creato un nostro account – sottolinea l’esperto di Telethon – abbiamo cominciato a segnalare vari video e abbiamo deciso di creare dei filmati che mostrassero le storie dei pazienti per avvicinare il nostro pubblico di riferimento, raggiungere più persone possibile e condividere con loro i nostri obiettivi, la nostra mission”. Le persone con malattie genetiche rare e le loro famiglie consultano moltissimo il web, con picchi anche superiori alla media.
A confermare questa tendenza, sono stati presentati i risultati del questionario di Uniamo, federazione italiana delle malattie rare, sull’utilizzo del web come strumento di comunicazione e consegnato alle associazioni. Le risposte al questionario hanno dimostrato come il 98% dei genitori di ragazzi con malattie genetiche rare consulta il web assiduamente. Nicola Spinelli di Uniamo ha analizzato i dati emersi dagli 800 questionari raccolti e ha fatto un quadro generale della situazione italiana. Il 60% delle risposte sono arrivate da mamme, donne con una età media di 42 anni con un tasso di scolarizzazione media-superiore. Il 7% ha deciso di creare un proprio blog dove confrontarsi con altre persone. Dai dati emerge che un genitore su tre ha perso o abbandonato il proprio posto di lavoro, a seguito della scoperta della malattia del proprio bambino, numeri che sono destinati a peggiorare a causa della crisi attuale. Quasi la metà dei genitori ha ammesso di aver accresciuto la propria paura per la malattia del figlio a seguito delle informazioni ritrovate sul web, e questo dimostra quanto sia difficile e “pericoloso” addentrarsi nella rete, senza un giusto punto di riferimento.
Il convegno ha offerto consigli e strumenti, ora si tratta di coglierli e metterli in pratica. La nostra missione rimane quella di trovare le cure per le malattie genetiche neuromuscolari ed il web può essere il giusto strumento per accelerare la comunicazione e l’informazione tra pazienti, genitori e medici.
Renato La Cara
