L’Associazione Famiglie SMA ha diramato un comunicato ufficiale rivolto al Ministro della Salute Renato Balduzzi, dal titolo “Appello al Ministro Balduzzi: i bambini SMA1 meritano chiarezza e non commiserazione, il Ministro ci aiuti a rendere disponibili i dati”. Ci riferiamo alla questione del “metodo Stamina” o “protocollo Vannoni”, attuato all’interno degli Spedali Civili di Brescia come terapie compassionevoli e confermato per via giudiziaria.
Dibattiti e prese di posizioni si sono alternate nelle ultime settimane, provocando inevitabili reazioni da parte della comunità scientifica. Per tutti questi motivi, considerata la delicatezza del momento e l’esigenza di fare chiarezza il più presto possibile, il Consiglio Direttivo di Famiglie SMA e il suo Comitato Scientifico hanno firmato questo appello per chiedere al Prof. Balduzzi di “poter intercedere per rendere accessibili e fruibili i dati su:
- il metodo completo della preparazione delle cellule;
- il protocollo clinico pubblico come da normativa vigente;
- il follow up e le cartelle dei pazienti trattati, i cui dati possono anche essere opportunamente oscurati nel rispetto della legge sulla privacy;
- le metodologie e le scale di misurazione con cui questi miglioramenti sono stati accertati;
e di poter organizzare una commissione medica di esperti super partes, che valutino tutta la documentazione acquisita e che ci possano finalmente permettere di porre la parola fine su questa dolorosa vicenda”.
Renato La Cara Comunicazione Medico-Scientifica UILDM presso Telethon
