Il 30 settembre si celebra in tutto il mondo la Giornata mondiale delle distrofie dei Cingoli, promossa da LGMD Awareness Foundation. La mascotte dell'evento è Girdie, un frutto di lime rappresentato come un cartone animato, che con l’hashtag #LGMDawareness vuole sensibilizzare e far conoscere questa forma specifica di distrofia che per molto tempo è rimasta senza diagnosi.
Quest’anno celebriamo la settima edizione della Giornata mondiale delle distrofie dei Cingoli, promossa da LGMD Awareness Foundation, e lo facciamo in un clima di condivisione che è stato favorito da un percorso di collaborazione avviato con associazioni internazionali che si occupano di distrofie dei cingoli, attive in Europa e in America. Questa sinergia ha permesso di aumentare l’attenzione su una rara forma di distrofia muscolare, caratterizzata da più di trenta sotto-tipi diversi, che a sua volta ha portato alla costituzione di un registro nazionale di patologia, nato grazie al contributo di Fondazione Telethon. Il registro è molto importante per contare e mappare le caratteristiche di tutte le persone che in Italia hanno una LGMD, raccogliendo informazioni utili a sostenere le sperimentazioni cliniche che si stanno svolgendo, in Europa e in America, con nuove forme di terapia genica e farmacologica - Stefania Pedroni, vicepresidente nazionale UILDM
Il 30 settembre anche UILDM parteciperà alla giornata di sensibilizzazione, attraverso le attività del Gruppo cingoli, costituito da poco ma molto attivo. In occasione della Giornata verrà diffuso un video che permetterà di mostrare i volti delle persone portatrici di interesse, che si metteranno in gioco per attirare lo sguardo sulle malattie rare e farle uscire dall'ombra. Per entrare in contatto con il Gruppo Cingoli UILDM clicca qui.
Partecipa anche tu!
Per aderire alla Giornata è possibile andare su https://lgmd-info.org, stampare l’immagine di Girdie e farsi poi una foto da condividere sui propri profili social. Il sito è in inglese ma è possibile tradurlo cliccando in alto a destra e scegliendo la lingua italiana per accedere più agevolmente ai contenuti. Sul sito sono inoltre disponibili molti materiali per poter approfondire la conoscenza sulle distrofie dei cingoli, eventi ai quali aderire e contatti per avere maggiori informazioni.
(cs)
