Il 7 settembre si celebra in tutto il mondo la Giornata di sensibilizzazione dedicata alla distrofia di Duchenne, promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project. L'edizione di quest'anno è dedicata alla vita adulta, evidenziando cosa significa diventare grandi convivendo con le sfide che impone questa patologia. Il video visibile qui sopra, disponibile in 16 lingue, vuole porre l'attenzione sull'importanza che hanno le parole nel costruire la realtà, ecco perché l'hashtag ufficiale è #passaparola. Ognuno di noi, condividendolo, aiuta a far conoscere la distrofia di Duchenne e a rendere più consapevole la propria comunità sulla malattia.
Nella stessa giornata del 7 settembre dalle 14 alle 16 si svolgerà la "Duchenne Care Conference", un appuntamento digitale dove verranno affrontati da vari specialisti gli aspetti clinici, psicologici e sociali legati alla distrofia di Duchenne. Ci sarà poi spazio per le esperienze di vita di alcuni adulti che si racconteranno tramite interviste.
Ecco il link per partecipare all'evento, che sarà registrato e reso disponibile su Youtube in seguito: https://live-online-events.zoom.us/webinar/register/WN_dZn-I4-eTJGtJHy7Z...
Da 60 anni UILDM combatte per riportare all’attenzione dell’opinione pubblica tutti i temi legati alla vita delle persone con una malattia neuromuscolare: il lavoro e lo studio, l’autonomia personale, l’accessibilità e l’abbattimento delle barriere, la presa in carico e la ricerca scientifica, tutti quegli aspetti che contribuiscono al miglioramento della qualità della vita. La Giornata Mondiale sulla distrofia di Duchenne non è che l’occasione per ribadire il nostro impegno quotidiano per la persona e i suoi bisogni, un lavoro che condividiamo con tutte le realtà che operano in ambito neuromuscolare. Solo insieme possiamo combattere contro la distrofia di Duchenne e tutte le altre forme di distrofie - Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM
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