Venerdì 13 dicembre, alle ore 15, presso l’Ospedale Pediatrico Giovanni XXII° di Bari (Via Amendola, 207 A) avrà luogo il workshop dedicato al progetto sperimentale di Telemedicina per il monitoraggio e la riabilitazione domiciliare di soggetti deboli affetti da patologie cronico-degenerative e neurodegenerative rare.
«Il sistema - spiegano gli organizzatori - sarà composto da una piattaforma di acquisizione ed elaborazione di segnali audio-video, la delocalizzazione, la fruizione di attività riabilitative, le diagnosi per valutare il decorso di patologie rare tramite la rilevazione del movimento oculare e il test del finger tapping, il monitoraggio del dolore percepito. Ogni elemento sarà personalizzato sulla base dei bisogni dell'utente. Le diagnosi saranno trasmesse ad un Centro Servizi di Teleassistenza che assicurerà l’archiviazione delle informazioni. L’obiettivo è assicurare l’assistenza medica domiciliare per la prevenzione e l’aggravamento della malattia e soprattutto lo sviluppo delle tecniche di neurostimolazione non invasiva e la gestione dei parametri come il dolore percepito».
L’Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare (AIMNR) Puglia, confederata a UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare, si augura la massima partecipazione a questa importante iniziativa da parte di tutte le Associazioni, le Cooperative per l’assistenza domiciliare, i familiari e tutti i portatori di interesse.
La Federazione UNIAMO è nata a Roma nel luglio del 1999 dalla volontà di venti Associazioni che si occupano di malattie rare e la sua missione è migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara attraverso l'attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie. (A.P.)
